こんばんは。 この間、新型コロナウイルスのワクチンを2回打ちおわったので記録しておきます ファイザーを打ってきました。 1回目 仕事を早退して16:00頃に接種。副反応は翌日に腕が痛かった程度でした。 予診の際に、ネフローゼで2月までステロイド飲んでい…
こんばんは。お久しぶりです。 2月からプレドニン0mgになり、気づいたら約半年が経っていました プレドニン飲まない生活も普通になってきましたが、ネフローゼのことは忘れておりません。最近はコロナのワクチンについて、打って再発したりしないかな、など…
脱ステロイドになり、約1.5ヶ月が経ちました。 2月からステロイドを0にしてみましょう、ということにはなったものの、最初の1週目は1/4錠くらい飲む日もありました（笑）夜勤があったり、たまに出社した日の怠さが酷かったので。。。 2週目くらいから、完全…
本日の通院で、ステロイドをやめることになりました！ 退院から1年と少しかけ、じわじわ減薬してきました。 今のところ再発はなく、尿蛋白の数値も0.02〜0.06くらい、たまに多くても0.1と安定しているため、一度ステロイドをなくしてみよう、ということにな…
久しぶりの更新になります！！ 昨日、外来でした。 服用量 入院 ・プレドニン 40mg 3週間 済み退院 ・プレドニン 35mg 3週間 済み ・プレドニン 30mg 2週間 済み ・プレドニン 25mg 2週間 済み ・プレドニン 20mg 3週間 済み ・プレドニン 15mg 3週間 済み …
こんにちは。 最近雨が続いて体調が良くないです 天気悪いと、頭痛と倦怠感がやばいです_(┐「ε:)_ 服用量 入院 ・プレドニン 40mg 3週間 済み退院 ・プレドニン 35mg 3週間 済み 外来 ・プレドニン 30mg 2週間 済み ・プレドニン 25mg 2週間 済み ・プレドニ…
久しぶりの更新となります。 少しずつ暑くなってきましたね。東京は夏がくるのが早いです…。 服用量 入院 ・プレドニン 40mg 3週間 済み退院 ・プレドニン 35mg 3週間 済み 外来 ・プレドニン 30mg 2週間 済み ・プレドニン 25mg 2週間 済み ・プレドニン 20…
資格の勉強に追われています。 CCNPというネットワークに関する資格です。3つの試験に合格しなきゃならず、1つ目は入院前、2つ目は入院中〜退院後に勉強して合格しました。残るはあと1つです。 この資格、2月いっぱいで改定されてしまいます。今までの試験に…
こんばんは。 最近は仕事が忙しく、ブログもTwitterもちゃんと見れていませんでした 服用量 入院 プレドニン 40mg 3週間 済み 退院 プレドニン 35mg 3週間 済み 外来 プレドニン 30mg 2週間 済み プレドニン 25mg 2週間 済み プレドニン 20mg 2週間 済み 外…
こんばんは。 遅くなりましたが明けましておめでとうございます2020年もよろしくお願いします♂️ 服用量 入院 ・プレドニン 40mg 3週間 済み退院 ・プレドニン 35mg 3週間 済み 外来 ・プレドニン 30mg 2週間 済み ・プレドニン 25mg 2週間 済み ・プレドニ…
こんにちは。 年越しは祖父宅で過ごすため、札幌から更に北上しています。 まだあと数時間くらいかけて、車で北上。車の中でブログ書いてます。めちゃくちゃ吹雪いてます・・。 服用量 入院 ・プレドニン 40mg 3週間 済み退院 ・プレドニン 35mg 3週間 済み …
こんばんは。 先日(2019.12.21)に参加した、「難病患者の'働く'を考える座談会」についてのレポート後編です。 前編→(前編)「難病患者の'働く'を考える座談会」に参加しました！ - ネフローゼOLの社会観察 座談会の内容 座談会でお話しした内容は、(覚えてい…
こんばんは。 先日(2019.12.21)に参加した、「難病患者の'働く'を考える座談会」について、内容と感想を書きます✏️ ●ご予約始まりました。12.21sat 14:00〜17:00難病患者の'働く'座談会 本年最後の語り納め住所: 〒1010021 東京都 千代田区 外神田 2丁目2-17…
こんにちは。 ネフローゼ症候群の患者会に参加してきました！ 内容や感想などをレポートします✏️ 【12/21（土）開催】ネフローゼ症候群患者交流会▪️お申し込み受付開始:12/7（土）正午より先着順▪️受付サイト：ネフローゼ症候群患者会のトップページにお知ら…
こんばんは。 最近寒くて朝起きられません・・・。 服用量 入院 ・プレドニン 40mg 3週間 済み退院 ・プレドニン 35mg 3週間 済み 外来 ・プレドニン 30mg 2週間 済み ・プレドニン 25mg 2週間 済み ・プレドニン 20mg 2週間 ←今ここ外来 予定 早めのクリス…
寒くなってきました 地元の北海道の方が気温は低いはずなのですが、体感としては東京でも寒いのは変わりません・・・。 上京して、よく北海道出身なら寒いの平気なんでしょ？とか言われますが、普通に寒いです。 ただ、雪がないのは本当に楽です雪のない冬も…
こんばんは。今週の月曜日から、仕事に復帰しました。働き方については、また別に書きたいと思います。こちらでは、主に生活面の記録や副作用について書いていきたいと思います。 服用量 入院 ・プレドニン 40mg 3週間 済み退院 ・プレドニン 35mg 3週間 済…
こんばんは。久々の更新になります。 さて、退院して約1週間半が経ちました。 退院してからの生活について、備忘も兼ねて書いていきたいと思います。 服用量 プレドニン 40mg 3週間 済み プレドニン 35mg 1週間 ←今ここ 過ごし方について まだ会社への復帰は…
こんばんは。 退院したので、これからは「闘病記録」として日々の生活や、復職について書いていきたいと思います。読んでくださっている皆さん、ありがとうございます。引き続きよろしくお願いします。 あんなに早く退院したいと思っていたのに、いざ退院し…
こんばんは。 明日、退院することが決まりました！3週間ぶりに外の空気が吸える〜嬉しい しかし思えば3週間も入院していましたが、日々ベッドから動かないからか、そんな長い期間入院していた気がしないです。体感だとマイナス1週間くらいの気持ち・・・ ま…
こんばんは。 腎生検が終わり、翌日のエコー検査も問題なく、無事点滴からも尿カテからも解放されました。嬉しい〜 そして腎生検が無事終わったので、来週中には退院できることになりました！大きな検査はもうないので、だいぶ気持ちが軽くなった さて、今日…
こんばんは。 ついに、腎生検をやってきました。感想や検査の流れを、記録として残しておきます。 結論から言うと、 腎生検そのものはすぐ終わる。痛みを感じるのは麻酔の注射だけで、想像ほど痛くない。 導尿カテーテルは覚悟を決めるしかない。 です 検査…
こんばんは。 体調は完全に落ち着きました尿蛋白も無事減っています。 [入院5日目]1.61→[入院8日目]0.105 何日か前の蓄尿の結果です。検査してから結果を聞くまで、タイムラグがあるこの頃 昨日も蓄尿をしているので、もっと減ってるかな？？落ち着いたら今…
こんばんは。 最近は尿量も落ち着き、体重の減りもほぼなくなってきました。体重は以下のように減っています。 [発症前]50kg前後→[入院初日]57.8kg→[5日目]57.4kg→[6日目]55.4kg→[8日目]50.1kg→[10日目]48.5kg→[11日目(今日)]48.4kg 入院で筋肉が落ちたのも…
こんばんは。 今日は大学時代の友達がお見舞いに来てくれました。小顔ローラーをくれました ムーンフェイスが本格的に出る前にやっつけたい 昨日の蓄尿の結果は聞けませんでした・・・ ステロイドの副作用について プレドニンを服用して11日目での副作用です…
こんばんは。 今日は1日蓄尿をしました。結果がどうなるか楽しみです 体重も元に戻ったので、そろそろ尿量も落ち着いてほしい・・・。今日も1日で３リットルくらい水が出て行きました。むくみが取れただけでなく、ひと回り痩せたような気がします。 これから…
こんばんは。 入院生活も7日目を迎えました 正直、1週間も入院した感覚がないです。早かった・・・ 治療は今のところ順調らしく、むくみもほとんどなくなりました！ 今日の足 入院初日の足 全然違う むくみ酷すぎる ただ今時点での治療は順調でも、この先な…
こんばんは。 昨日の蓄尿と、今朝の血液検査の結果が出ました！ 尿蛋白は順調に減ってました！早かったねって言われたので、早いっぽい？です。 [診察日]26.1→[入院初日]4.3→[入院5日目(昨日)]1.6 尿量も増えていて、今日はすでに4000ml超え 体重も昨日より2…
こんばんは。 今日は一日、蓄尿という、1日の尿を貯めておく検査をしました。明日血液検査も合わせて、治療の途中経過を教えてもらいます どうなってるかなー。期待半分、不安半分です。 今日の尿量は3000mlを超え、体重も少しずつ減ってきました。前進！ Tw…
こんばんは。 今日は昨日に引き続き、両親がお見舞いに来てくれました。先生から病気について説明もいただきまして、腎生検もやることとなりました あ〜〜つらい・・・。 再来週の予定です。腹括っときます 彼氏も来てくれました！関東と北海道で遠距離中な…
