退院しました。

こんばんは。

退院したので、これからは「闘病記録」として日々の生活や、復職について書いていきたいと思います。読んでくださっている皆さん、ありがとうございます。引き続きよろしくお願いします。

あんなに早く退院したいと思っていたのに、いざ退院してみるととても寂しかったです・・・。3週間もの間、回診やバイタルで日々たくさんの方々に声をかけてもらいながら過ごしていたので、心細く感じてしまったのかもしれません😅

また、病院にいる時は私は「患者」でした。無条件に体調を気にかけてもらえたし、何か不調があればすぐに相談できる環境があり、検査結果の数値が正常に近づいていることを周りの方々と喜ぶことができました。

しかし病院の外では、健康であることは当たり前のことであり、退院すれば私は「普通の人」として見られます。いかに普通の人に紛れて過ごせるかと気にしながら電車に乗り、買い物をし、帰宅しました。

ああ、助けてくれる周りの人はもういないんだな、頑張らなきゃいけないのはここからなんだな、と感じました。そういったことも寂しさの原因なのかもしれません。

厳密には、助けてくれる人はいます。家族や彼氏はもちろん、会社の方々や、友達も心配してくれたし、相談すれば力にもなってくれると思います。しかしそういった個々人の話ではなく、もっと大きな「世間」というのか、そういうようなものに取り残されそうになっている感覚です。焦らず頑張ろうとは思っていましたが、やはり「普通」でいなければ、健康な人と同じにならなければ・・・と焦ってしまいます。

焦らず頑張ろう。無理せず、ゆっくりでいい。ひたすら自分に言い聞かせるしかないですね。

久しぶりに会った野良猫🐱

さて、退院にあたり、以下のようなお話がありました。

• 食事制限は特になし。
• 運動制限は特になし(回復経過を見つつ適度に)。
• インフルエンザの予防接種はしてもよい。ステロイドの副作用で免疫が落ち、予防接種の効果が低くなるという医者もいるが、別にしてもいい。結論はどちらでもいい。
• ステロイド服用中の妊娠は可能。ただし骨密度に気をつける必要がある。また妊娠時は胃薬を中断する。今後もしリツキサンを使用することになった場合、胎児に与える影響が判明していないため、リツキサン使用中は妊娠ダメ。妊娠する予定ができたら相談。
• 骨密度の対策には現在ビタミンDの薬を飲んでいるが、日光に当たったり運動したりするのがよい。
• 免疫が下がっているので、手洗いうがいや、マスクなど出来る対策はする。風邪をきっかけに再発することもある。
• 再発については、薬局に売っている試験紙を使用して尿蛋白を確認する。初期は必要ないと思われる。薬が減ってきたらまた指示する。
• ほぼ再発する。なので、再発してもあまり落ち込まないこと。一回再発しちゃった方が気が楽になるかも。3〜4錠の壁と、1〜2錠の壁がある。
• 眼科に行き、目の検査をしてもらう。
• 食欲が増すので食べ過ぎには注意すること。

大体こんな感じでした。もっと制限があったりするのかな？と思いきや、普通に生活していいよー、とのことでした。

しかし食事制限とまではいかないものの、今までの食事の塩分を見返すと、1日にかなりの量を取っていたので、これからの健康も考えて塩分は管理していきたいと思います・・😅 

入院中amazonで注文した減塩調味料セットが、今日届きました〜😇 料理はかなり適当で、気づいたら濃い味になっている・・というパターンが多かったので、メニューの塩分量が多くないかチェック(クラシルプレミアム登録しました。笑)+ちゃんと計る+調味料の塩分を減らす という方針で減塩していきたいと思います。

「ほぼ再発する」と聞いて、私はネフローゼ症候群という難病にかかったんだなあと、やっと今実感しました。

というか、なぜ実感していなかったかが分かりました。治療経過が順調だったこともあり、なんとなく、再発せずに、このまま病気が治ってしまうんじゃないかって思っていたような気がします。むくみも蛋白尿も消えたし、これから少しずつ社会復帰して、またすぐ健康になれる、と思い込んでいました。今回、面と向かって「ほぼ再発する」と言われたことで、現実を突きつけられました。私の病気は、薬を飲んだら治った、なんて簡単なものではない。長い期間付き合っていかなければならない病気なんだと。

もちろん再発なしでいられている方もいると思います。だからといって、自分もそうなれるかも、という感覚にはなれなそうです。万が一にも再発しなければラッキー、くらいに考えていようかと思います。

まずは1日1日、体調や食事に気をつけながら、ちゃんと生活するところから始めていきたいと思います。

それでは。