(後編)「難病患者の'働く'を考える座談会」に参加しました！

こんばんは。

先日(2019.12.21)に参加した、「難病患者の'働く'を考える座談会」についてのレポート後編です。

前編→(前編)「難病患者の'働く'を考える座談会」に参加しました！ - ネフローゼOLの社会観察

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座談会の内容

座談会でお話しした内容は、(覚えている限り)以下のような話が出ました。

会社の誰に病気について相談するか？

先輩に相談する。しかし、会社として規定されているノルマは減らなかった。
病気であることを立ち回りなどで気づいてくれた先輩に。
相談相手がいない。相談係などをつけてほしい。

患者会がない

患者数の少ない病気だと、患者会がなく、同じ疾患の方に巡り合えない。。

制度などの情報が集めにくい

ネットで検索するも、見つけにくい。
見つけても資料が読みにくい。
制度ごとに異なる機関が運営しているものもあり、申請も分かれているので大変。機関でも連携してほしい。

病気じゃない方が、病気をどう「自分ごと」にするか

民意を盛り上げないと政策にならない。
病気や障害は、誰しも起こりうること。
テレビ取材を受けたことのある方も数名いらっしゃった(しかし、どういう扱いでオンエアされるかに不安も。。)。

病休を使いたい

病休のある会社とない会社がある。
通院は有休ではなく病休を使うべきではないのか。
諸制度について、外部委託しているところもあるため、人事部の理解も浅い？

難病患者の職種や年収が知りたいが、公開されていない

就職の仕方によって年収も違う。
開示されていないし追えない。

就職にあたり、病気をOPENにするかCLOSEにするか

OPEN→就職しづらい(作戦が必要になる)が、入ったあとの配慮は受けやすい。
CLOSE→就職はできるが、入った後に困る。
OPENにすると落ちやすい、と思っている人もいる。実際には落ちやすいというより、作戦が必要になる。
CLOSEは多いが、OPENの良さも知ってもらいたい。

就労支援機関について

就労支援には様々な視点が必要(人事、病気、難病や障害など)。しかしそれらの視点を全て身に付けるのは難しい。調べるようにしても、限界もある。
患者が、自分の思いや症状などを最初に伝えることでやり易くなる。

地方に仕事がない

地方に仕事がない！
足に障害のある方は、バスに乗るのも大変。

資格や経験は大事

就活では、資格や経験をアピールできると、自分はどんな能力があるのかを分かってもらいやすい。
新卒だと、それがないから大変。

難病患者の就労の具体例を知りたい

SNSだとフワッとした情報しか分からない。勤務形態や受けている配慮などを詳しく知りたい。
匿名で、どのような就労をしているのかを詳しく書き込めるものを作る？
有志に具体例を募集して公開する？

ざっくりと書きましたが、誰かの意見や疑問に対し、各々の体験や意見を話し合いました。またそれらのテーマについて、中金さんから国や就労支援側に関する現状を教えていただくこともできました。

感想

疾患特有の悩みもあれば、難病患者全体にいえる悩みもあり、本当に様々な意見を聞くことができました。

昨今の就労に関するイベントでは、情報の「アップデート」がテーマになっているということで、世間の認識をアップデートすることが重要である、とのことでした。

そのためにも、当事者が声を上げないと何も変わらないのでは、という意見もありました。私も強くそう思いました。

というのも、やはり当事者にならないと、こういった問題を考えることすらしない人が多数なのではないかと思います。当事者じゃない人からも考えられている問題は沢山ありますが、それは問題として強く認識されているからです。難病の問題については、世間では問題としても認識されていないのかな、というのが私の印象です。

だから、まずは当事者自身が何を困っているのか、何が問題なのかを、自分たちで認識し、発信していかなければならないと感じました。

難病の問題は、諸制度が絡み合って本当に複雑です。難しいですし時間はかかるかもしれませんが、一つ一つ問題を紐解いて、解決に繋げたいなと思いました。

「今のままだと、この国では安心して絶望できない」

という名言も！出ました。

難病になると絶望します。私も絶望でした。ですが現状のままだと、絶望に浸っている暇はありません。制度について難しい資料を見ながら調べないといけない、仕事について考えなければならない、就労支援機関に行って就職の作戦を立てなければならない、、。本当に安心して絶望できません。

こういった座談会があることで、難病についての理解も深められますし、何より中金さんのお力や知識をもって、いち患者も難病の問題について真剣に考えられるということが、本当にありがたいなと思いました。