ネフローゼOLの記録

ネフローゼ症候群とのお付き合い日記

(前編)「難病患者の'働く'を考える座談会」に参加しました！

イベント

こんばんは。

先日(2019.12.21)に参加した、「難病患者の'働く'を考える座談会」について、内容と感想を書きます✏️

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こちらの会は、中金さん(@ryuji_nakagane)が企画してくださっています。

 

書いていたら文量がものすごくなってきたので、前後編に分けます。笑

 

参加したきっかけ

もともと大学で社会学を専攻しており、働き方というテーマについても勉強していました。当時は女性の働き方に関心がありました。数ヶ月前、自身が難病を発症したことで、難病患者の働き方についても考え出しました。

もともと働き方というテーマに関心があったということもありますが、何より自身が難病を持ちながら働くことへの不安が大きかったです。なぜなら、私は健康だった時に、難病患者と働くことなんて考えたことがなかったからです。ということは、おそらく周りの多くもそれについて考えていないでしょうし、そんな環境でこれから働いていけるのか、もし退職や転職をすることになったらどうなるのか、不安しかなかったです。

 

しかし難病患者の働き方といっても、沢山の病気がありますし、症状も多様です。また難病や障害に関する制度も様々なものがあり、自分だけの力では集められる情報やできることにも限界があります。

なのでTwitterでこのような会があると知り、漠然と「難病患者の状況についてもっと知りたい」「自分にできることは何なのか知りたい」という思いで参加しました。

 

座談会の内容

当日は、座談会の前にネフローゼ症候群患者会に参加していたため、私は途中から参加しました。

過眠症、パーキンソン病、多発性硬化症、痙性対麻痺、全身性エリテマトーデス(SLE)の方が参加されていました。

 

疾患についてのプレゼン

パーキンソン病についてのプレゼンをしているところから、私は参加しました。

ネフローゼ症候群ではない難病について、症状や状況を知ることができて新鮮でした😳

特に印象的だったのは、下記です。

  • 「パーキンソン病」という病気については知られているものの、誤解が多いという問題があること。ネフローゼは知られていないことが困りごとでしたが、逆に間違って知られすぎているということも問題の一つなりうる。
  • 1〜5までの重症度という概念があり、医師の診断により度数が決まるが、診断基準が様々だということ。障害者手帳など申請にあたっては重い方がしやすいが、就職は軽い方がしやすいという複雑な状況。度数について、なぜこの数値なのかを本人が説明することも必要になる。
  • 就労にあたっての、自身の病気について説明するためのシートの紹介📝説明にはこういったツールを使うのが良さそう！あまり深刻に見えないように、体裁や文量の工夫も大切。

 

座談会

一人一人の自己紹介の後で、自身の「良かったこと」「困っていること」「知りたいこと」を付箋に書き、ざっくばらんにお話ししました。

途中で部屋を借りている時間が来てしまったため、場所を移動して二次会(?)に突入🏃‍♂️

そこでお話しした内容もとても沢山だったので、後編に書きたいと思います！

 

後編→(後編)「難病患者の'働く'を考える座談会」に参加しました！ - ネフローゼOLの社会観察

 

それでは。