新型コロナワクチン打ちました。
こんばんは。
この間、新型コロナウイルスのワクチンを2回打ちおわったので記録しておきます📝
ファイザーを打ってきました。
1回目
仕事を早退して16:00頃に接種。副反応は翌日に腕が痛かった程度でした。
予診の際に、ネフローゼで2月までステロイド飲んでいたことを伝えましたが、特に何も言われなかった(∵)
2回目
1回目の4週間後に予約して打ちました。17時半頃に接種。1回目は待ち時間ゼロだったのに2回目は30分以上待たされた😵
副反応は、打った翌日に熱が出ました。。朝から熱が出始め、昼過ぎには38.5度あたりまで上がったので、解熱剤(イブ)飲んで寝てました😇 その翌日も37度〜37.5度程度の微熱が出ました。
ワクチン接種ということで、免疫がおかしくならないか、再発しないかがとても怖かったのですが、今のところ特に何もなく大丈夫そうです。
というか引っ越しの時にウリエースがなくなったので、実際には測ってはいません、、😇
元気だから大丈夫。のはず。
プレドニン0mg 6ヶ月目
こんばんは。お久しぶりです。
2月からプレドニン0mgになり、気づいたら約半年が経っていました😮
プレドニン飲まない生活も普通になってきましたが、ネフローゼのことは忘れておりません。最近はコロナのワクチンについて、打って再発したりしないかな、などと悩んでしまいます。実はネフローゼになって退院してから約2年間、再発が怖くて、何かしらの予防接種を打ったり、市販の薬を飲んだりも一切していないです😅
(薬や注射=再発 ではないと思うのですが、気持ち的に怖い…)
また生活にも色々と変化がありました。
まず、地元の札幌に引っ越しました！転職活動もし、会社を変えてフルタイムで働いています。札幌は涼しいかと思いきや、今年は97年ぶり?の暑さらしく、体感温度は関東にいた頃と変わりませんでした…😭
新しい職場は案件の関係で入社直後から忙しく、残業やら休日出勤やらストレスもあるのですが、今のところはなんとかやっています。テレワーク制度もありますがテレワークはほぼしていません😅 ただ通勤時間が関東にいた頃の1/3になったのであまり苦でもありません。
転職活動時にネフローゼのことは伝えましたが、おそらく忘れ去られています。。。😅
しばらくはバタバタして大変そうですが、頑張りたいなと思います。せっかく札幌に戻ってきてITの仕事をしているので、地方で働くこと、女性として働くこと、難病持ちとして働くこと、色んな可能性を広げられる仕事ができるといいな、などと考えています。
何事も健康第一は忘れず、頑張っていきたいです。
北海道のひまわり畑と海✨
それでは🏃♀️
プレドニン0mg 1.5ヶ月目
脱ステロイドになり、約1.5ヶ月が経ちました。
2月からステロイドを0にしてみましょう、ということにはなったものの、最初の1週目は1/4錠くらい飲む日もありました（笑）夜勤があったり、たまに出社した日の怠さが酷かったので。。。😭
2週目くらいから、完全にゼロにしたと思います。
ゼロにしてから数日間の怠さは、減薬と同じくらいか、それより軽かったです。実は1月の後半くらいから、脱ステロイドに向けて勝手に服用を1日おきにしていたので、そのおかげ(?)かもしれません。
※たぶん危険行為です。
3月に入ってからは、夜勤であってもステロイドを飲むことはなくなりました。
リモートワーク続きでそんなに動いていなかったり、夜勤明けはメチャメチャ寝ているので、体に負担がかかっていないのが幸いしているのかもしれません。
またステロイドをやめてから、あのステロイドが不足しているとき特有の怠さを感じることがなくなりました。
2.5mgの時ですら怠さは付き物だったので、いくら少量といえど、ステロイド飲んでること自体がどれだけ辛いことか実感しました。。
1年半もステロイド生活だったので慣れてしまっていましたが、ほぼ毎日怠いって、本当にしんどいです。
ステロイドゼロにしてからの再発もあるとネット上では見ているので、油断はせず、何とか頑張りたいです。
桜が咲いていた。
最後に、
ムーンフェイスがなくなる体操をついに見つけました。
①これを延々とやります
②これの後半(舌で円を描く)を延々とやります
細かい空き時間でも、ひたすらやると肉がなくなりました。
小顔ローラーの100倍効果を実感します😇😇😇
ステロイド 0mgになります！
本日の通院で、ステロイドをやめることになりました！
退院から1年と少しかけ、じわじわ減薬してきました。
今のところ再発はなく、尿蛋白の数値も0.02〜0.06くらい、たまに多くても0.1と安定しているため、一度ステロイドをなくしてみよう、ということになりました。
今日の処方箋はありません。通院からの薬局がルーティンだったので、もはや変な感じがする🤔
しかし明日から仕事の関係で、夜〜翌朝まで働かなければならないので、明日と明後日は2.5ミリ飲もうと思います😂😂
減薬初日から夜勤は辛い、、、
ということで月曜から、ステロイド0生活をやってみます。
服容量
入院
・プレドニン 40mg 3週間
退院
・プレドニン 35mg 3週間
・プレドニン 30mg 2週間
・プレドニン 25mg 2週間
・プレドニン 20mg 3週間
・プレドニン 15mg 3週間
・プレドニン 12.5mg 4週間
・プレドニン 10mg 4週間
・プレドニン 7.5mg 8週間
・プレドニン 5mg 12週間
・プレドニン 2.5mg 20週間
・プレドニン 0mg ???
半年くらいは通院で様子見を続けるようです。
プレドニン 2.5mg
久しぶりの更新になります！！
昨日、外来でした。
服用量
入院
・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
・プレドニン 35mg 3週間 済み
・プレドニン 30mg 2週間 済み
・プレドニン 25mg 2週間 済み
・プレドニン 20mg 3週間 済み
・プレドニン 15mg 3週間 済み
・プレドニン 12.5mg 4週間 済み
・プレドニン 10mg 4週間 済み
・プレドニン 7.5mg 8週間 済み
・プレドニン 5mg 12週間 済み
・プレドニン 2.5mg 12週間 済み
外来
・プレドニン 2.5mg 8週間 ←今ここ
こうやって見ると半年弱くらい2.5mg😂
最初の1ヶ月では減らすの不安だからキープ、そのあとは仕事が忙しくなってきて減らすの怖くなってキープ・・・という感じで、2.5mgをキープしていたらこんなに経っていました。笑
検査数値は安定しているらしいので、年明けからプレドニンゼロを目指す方向です！
再発しないといいな。
副作用
もうこの項目を書く意味もない気がする、、というくらい、副作用はほぼありません。
強いて言えば、何となく顔に肉がつきやすいなーと感じるくらいでしょうか。
明らかなムーンフェイスはもうないですが、なんとなく頬にまだ丸みがある気がしたり、お酒を飲んだり沢山食べたあとは顔がむくみやすく感じます。
ストレスが溜まると無駄にステロイドを消費するらしいので、なるべくストレスを溜めないように日々気をつけてます！
嫌なことは断る、自分を責めすぎない、何とかなる、の精神で生きてます。
プレドニンゼロになりたいと思いつつ、ゼロになったあとで再発することもあるみたいなので、結局は一生付き合う病気なんですかね😅
今年の紅葉の写真🍁 葉の先？だけ赤い。
去年は退院直後、ステロイド35mgで紅葉見に行ったなぁ〜 もう1年なのか。
プレドニン5mg
こんにちは。
最近雨が続いて体調が良くないです😭
天気悪いと、頭痛と倦怠感がやばいです_(┐「ε:)_
服用量
入院
・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
・プレドニン 35mg 3週間 済み
外来
・プレドニン 30mg 2週間 済み
・プレドニン 25mg 2週間 済み
・プレドニン 20mg 2週間 済み
外来
・プレドニン 20mg 1週間 済み
・プレドニン 15mg 3週間 済み
外来
・プレドニン 12.5mg 4週間 済み
外来
・プレドニン 10mg 4週間 済み
外来
・プレドニン 7.5mg 4週間 済み
外来
・プレドニン 7.5mg 5週間 済み
外来
・プレドニン 5mg 4週間 ←今ここ
ついに5mgまで来ました！
主治医からはいつ再発してもおかしくないと言われ(15mgあたりから言われ続けている😦)、今回は通常5mg×4週間分の、2倍の量の薬を処方されました😂
再発してもすぐに病院に来れるとは限らないので、もし再発したようだったら電話して増薬指示をもらい様子を見ることになるようです。
今回は久々の減薬だからか、減薬して数日がかなりしんどかった😭 症状としては、倦怠感と足の重さが出ました。なぜか足がかなり重くて、むくんでるのかなと思い、指で押してみるけど凹まない…というのを何回もやっていました。運動してないのに常に筋肉痛みたいな違和感が1週間くらいありました。
副作用
継続して出ている副作用
- 倦怠感
なくなった(減った)副作用
- 知覚過敏？
- 足のだるさ
副作用はほぼ感じなくなりました。
知覚過敏は、そういえばなくなったな〜という感じでした。知覚過敏対策ということでシュミテクトをずっと使ってきましたが、やっと卒業かもしれません。シュミテクトの味があまり好きではない🙄笑
足のだるさも、減薬直後には感じましたが、それ以降は特に感じていません。最近は運動として2〜3日に1回、1時間半くらい歩けています。ランニングとかは疲れるので(笑)できていない…。前は本当に少し歩くだけで足が痛くなっていたので、やっと筋肉が戻ってきた気がします😂
ムーンフェイスは少しずつしぼんでいます。完全に元どおりとはいかないですが、肉はかなり減りました。
過ごし方
緊急事態は開けましたが引き続きリモートワークで、基本的に家にいます。最寄駅から外に出るのは、通院とたまに(月1くらい)の出社だけで、そろそろ飽きました、、、
遊びには行きたいですが、リモートワークはこのまま続いてほしいです。減薬直後の怠い時も、リモートワークだから乗り越えた感があります。出社が必要なら確実に休んでました🙄 コロナは嫌ですが、リモートワークが広がったのは良かった😂
載せる写真がなかったので最近ブームのレモンサワーの写真（笑）最近は家でお酒を飲むことに慣れてしまい、レモンサワーをひたすら飲んでいます。
(週2〜3くらいで飲んでいます🙄)
これから外来で、今待ち時間に書いていました。
ステロイドを早く減らしたいと思い続けていましたが、ここに来て減らすことに躊躇、、。今まではお気楽に生きていましたが、ここに来て、これ以上減薬したら再発するのではと思い始めています😭
でも減薬しないことには再発するかも分からないし、減らすのが良いのか、、😦
プレドニン7.5mg
久しぶりの更新となります。
少しずつ暑くなってきましたね。東京は夏がくるのが早いです…。
服用量
入院
・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
・プレドニン 35mg 3週間 済み
外来
・プレドニン 30mg 2週間 済み
・プレドニン 25mg 2週間 済み
・プレドニン 20mg 2週間 済み
外来
・プレドニン 20mg 1週間 済み
・プレドニン 15mg 3週間 済み
外来
・プレドニン 12.5mg 4週間 済み
外来
・プレドニン 10mg 4週間 済み
外来
・プレドニン 7.5mg 4週間 済み
外来
・プレドニン 7.5mg 5週間 ←今ここ
プレドニンは15mgを切ってからは、半錠(2.5mg)ごとの減薬となりました。7.5mg以降は胃薬もなくしており、プレドニンとビタミンDの薬の2種類を服用中です。
7.5mgが続いているのは、新型コロナの影響です。今この状況で、減薬して再発→薬大幅増量 は不安になると思うので、このタイミングでの減薬はやめておこう、という主治医の判断です。私は主治医に言われたことには従います。笑
減薬はできるときに、ゆっくりしていくのがいいのかなとも思います。危ない橋を渡って下手に再発するのも嫌なので…😂
プレドニン半錠はまとめて袋に入ってきました。最近半錠の方だけ飲み忘れることが多いので、気をつけたいです…。
新型コロナウイルスの影響
新型コロナウイルス、怖いですね…。
免疫を抑える薬を服用している人は重症化しやすい、と言われ続けているので、ステロイドを毎日飲んでいる身としては何とも言えない気持ちです😂
「自分は罹らないだろう、罹っても重症化しないだろう」と思っている人も多いみたいですが、指定難病を引き当てた身としては、マジで自分こそ重症化するんじゃなかろうか、と思ってしまいます。
私の会社は、IT系ということもあり(?)割と早い段階(2月中旬〜下旬)には、リモートワークへの移行指示が出ていました。私は、初期は業務的に出社することもありましたが、3月頃からはほぼ自宅でのリモートワークとなりました。
新型コロナ以前からもリモートワークの導入は始まっていて、週1回程度のリモートワークは実施していました。しかし出社して業務をするというのが基本であり、ここにきて一気にリモートワークが強制されたという感じです。
リモートワークが不可能な仕事もある中で、リモートワークができたというのは本当にありがたいです。
以前より、難病を抱えての通勤の負担は大きいというように感じていましたが、リモートワークにより通勤がなくなったのは本当にありがたいです。体力的な部分もありますし、そもそも新型コロナ以前から感染症に怯えて生活していたので、そういった不安も減りました。
またステロイド服用量も一桁になり、ネフローゼ的にはかなり再発の危険が増してきたと思います。なので、通勤含めあらゆる負担が少しでも減るというのはとてもありがたいです。
対面しないことでの、コミュニケーション面のストレスは増えましたが😅、リモートワークの可能性も見えてきたと思うので、今後どのように働き方が変わっていくのか気になります。
ちなみに、私は「ステロイドを飲んでいて免疫を抑えているので、新型コロナで重症化しやすいと言われている」ということは、意識的に周囲の人(仕事で同じ案件を担当している人や、対面する可能性の高い友達)には伝えるようにしています。
会社においては、出社が必要な業務を割り当てるかどうかということがありますし、友達の中には自分はコロナ大丈夫でしょ〜というスタンスで、外出を厳しく控えてはいないという人もいます。
難病になったことや免疫を抑える薬を服用していることを、周囲の人全てに伝えていたわけではなかったですし、ステロイドも減ってきて、見た目や生活態度だけ見ると本当に健常者と何ら変わりないので、こういったことは積極的に言わないと気づいてもらえないな〜と感じています…。
(だから、健常者って何を以て健常者なんだろう…という疑問も再燃しています🤔)
これで本当にコロナに罹って重症化したら、後悔すると思うし、誰も責任取ってくれるわけではないので、リスクを減らすためにもステロイドについては意識的に伝えるようにしています。
副作用について
継続して出ている副作用
- 足の疲れやすさ(リモワのせいかも)
- 知覚過敏
- 倦怠感(たまに)
なくなった(減った)副作用
- ムーンフェイス
- ニキビ
7.5mgにもなると、かなり副作用は減りました。知覚過敏や倦怠感はまだありますが、念願のニキビとムーンフェイスの改善が見られました！！
ニキビは生理前には増えてしまうのですが、これはステロイド服用以前からそうだったので、副作用ではないと認識しています。
ムーンフェイスは、7.5mgに減ってからかなり改善されてきました。特に小顔体操とかマッサージを増やしたというわけでもなく、食事量も減らしていません。頬の肉が少し減ってきて、輪郭も少しずつ元に戻ってきています。
ここまで頑張ったので本当に再発しないでほしい。ステロイド増薬はしたくない…！！😭
思えば2019年9月にむくみ始め、入院し、ステロイドを飲み始めてから半年が経ちました。ステロイドは40mgから、半年かけて7.5mgまで減りました。
再発しないで、このままゼロに近づきたい…！！
あとはとにかく、新型コロナウイルスに罹らないようにしたいです。
こまめな手洗いをしたり、人混みには行かないというのは継続して気をつけていきたいと思います。
それでは。
