ネフローゼOLの記録

ネフローゼ症候群とのお付き合い日記

仕事復帰しました。

こんばんは。
今週の月曜日から、仕事に復帰しました。
働き方については、また別に書きたいと思います。こちらでは、主に生活面の記録や副作用について書いていきたいと思います。

 

服用量

入院
 ・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
 ・プレドニン 35mg 3週間 済み 
外来    
 ・プレドニン 30mg 2週間  ←今ここ
 ・プレドニン 25mg 2週間 予定
 ・プレドニン 20mg 2週間 予定
外来 予定

 

過ごし方について

関東に戻ってきてからは、基本的に今までと変わらず、仕事と買い物・散歩以外はあまり外に出ていません。

この前の日曜に、退院祝いということで、会社の同期と表参道のおしゃれなカフェにランチに行ってきました!

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おしゃれなものには疎いので、お店選びは同期に任せっきりです・・。笑

 

仕事が始まり、通勤を除く運動はほぼできていません(通勤を運動に含めていいのかも分かりませんが・・)。ですが、医者からは今は無理に運動しなくていいと言われたので、今はぬくぬく過ごしたいと思います。

 

意識しているのは、睡眠時間です。
思い返すと、発症前は睡眠時間が少なかったです。深夜1時~2時までだらだらと起きてしまうこともありました(朝起きるのは6時半くらい)。
今は0時になったら、電気を消してスマホを置いて(たまに眠れなかったら見るけど)寝るようにしています。もう少し起きていたいと思うこともあるのですが、今は(というかこれからは)体調優先で、ちゃんと睡眠時間を確保したいと思っています。

そのぶん、起きている時間の使い方を見直そうと思います・・。だらだら生活も好きだったんですけどね。

 

食事について

食事制限はないので、たんぱく質・塩分ともに厳密な制限はしていません。
(栄養について勉強したわけでも、資格を持っているわけでもないので、下手に制限するのもなあと思ってしまう・・・。)
ですが気持ち、塩分を取りすぎないように、食材が肉に偏らないように気を付けています。

こんな感じの食事が多いです。
 朝ご飯:ごはん、納豆、ヨーグルト
 昼ご飯:お弁当を買う
 夜ご飯:ごはん、おかず1~2品

発症前は朝ご飯を食べていなかったのですが、 薬を飲むのが朝食後なので、 毎日食べるようにしています。
骨密度対策に、毎日ヨーグルトを食べています。森永のアロエローグルトが美味しいです。
なので朝はバタバタになるかと思っていたのですが、薬をちゃんと飲まなきゃというプレッシャー?で、起きる時間が自然と早くなったので、なぜか発症前より余裕をもって朝の準備ができるようになりました(笑)

昼ごはんは、お弁当を作ろうかなとも思っていたのですが、今はかえって負担になりそうなので、作っていません。
オフィスまわりのお店でお弁当を買っています。お客様先などに行くときは外食になります。
なるべく栄養のとれそうなもの、塩分の多すぎないものを選んでいるつもりです。

夜ご飯は、発症前は仕事帰りに牛丼屋さんやハンバーガー屋さんに行くこともあったのですが、今はなるべく自炊をしています。昼の食事内容との兼ね合いでメニューを調節したりもします。
食材はなるべく肉・野菜・魚どれも定期的に使うようにしています。魚料理はほとんど作ったことがなかったので、クラシルの偉大さを日々感じています。
品数を増やすのが難しいので、今はなるべくいろんな野菜が入ったおかずを一品作る方針でいます。これから少しずつ品数を増やすことにも挑戦していきたいと思っています。
なんだか花嫁修業してる気分です。

 

味噌汁はほとんど飲んでいません。実家に帰ったときに出たのと、一度だけ自分で作ったくらいです。ないならないで、なんとかなっています。どうしても味噌汁飲みたい欲が出たら、作りたいと思います。
(発症前はインスタント味噌汁を使っていましたが、改めて塩分量を見ると1杯あたり1.9gだったので、しばらく封印したいと思います・・・。)

 

量は変わらず、ご飯1杯分(1/2合)に合わせた量で、おかずも食べています。食欲増進が怖いので、腹八分目でもおかわりは基本しない。
間食は、チョコを1~2個だけ食べるとか、みかんを1~2個食べるとか、そのくらいです。がっつり間食はしていません。お腹がすいたと感じるときもありますが、きりがなくなりそうなので食べるのはやめています。
(間食にこんにゃくがいいという情報もいただいたのですが、私こんにゃく単体は苦手でした・・・。豚汁に入ってるものとかはおいしく食べられるのですが・・・。)

 

こうやって書いてみると、発症前に比べてかなり健康的な食生活になりました(^^;)笑

 

副作用について

現在出ている副作用は以下です。

・ニキビ
→顔もですが顎~首にかけてぶつぶつで辛いです・・・
・ムーンフェイス
→本格化してきました。頬・顎回りの肉が目に見えて付いてきました。
・知覚過敏
→突然きました。冷たい飲み物とヨーグルトが辛い・・・。
・便秘
→日によりますが、辛い日はおなかが張って辛い。昔から便秘になることはほぼなかったのでなお辛い。
・筋肉の張り?のような症状
→足や腕が毎日筋肉痛のような鈍痛があるのと、動いたときにたまに筋が張ってる?ような感覚がある。攣るまではいかないけど、攣るの5歩手前くらいの感覚。

上記以外は出ていません。不眠、手の震え、倦怠感等も感じていません(普通に疲れはしますが、倦怠感かといわれると、はっきりと倦怠感と感じるようなだるさはありません)。
生理は先月は順調にきたので、今月も順調だといいな。
脱毛・多毛は正直分かりません・・・。分からない程度には、特に出ていないということなのでしょうか。
食欲増進は、増進しているのかただの空腹なのか分かりません。

感染症対策には、毎日マスクで出社しているのと、食事前・外出した後は必ず手洗い・うがい・アルコール消毒をしています。

 

あと色々調べたり考えた結果、インフルエンザの予防接種はやめました。
効果があるのかどうか分からない、しかも痛くて腫れるらしい注射を、ステロイド30mg服用中に打ちたくないという結論です。医者にもどちらでもいいと言われているので、つまり打たなくてもいいということなので、打ちません。これには私が注射が大嫌いという背景もあります。(笑)
もちろん予防は徹底しますが、それでもインフルエンザになったらなったで仕方ないという気持ちでいます。

 

※インフルエンザの予防接種を否定しているわけではないので、予防接種をされた方を否定したり、これから予防接種をすることに反対するような意図はないです!私は上記の考えでやめたというだけです。

 

今後に向けて

まだプレドニンが30mgと多いので、再発の可能性は低いと思いつつも、やはり足に違和感を感じたり、尿が泡立ってるように見えたときはヒヤッとします。
まだ試験紙は購入していません。25mgに減らしたら買おうかな(^^;)

 

最近は同期や先輩と話したり、仕事もしていて、病気のことを忘れる瞬間もあります。そんな中で「再発した?」と思うとき、突然現実に引き戻されるような、そんな感覚です。
今はまだ(というかこれからずっとなのかな)、病気である自分が現実です。
健康な人に混ざっていても、自分は難病患者。病気のことを忘れるときがあっても、それが現実であることには変わらないのかなと思いました。

 

診断されてもうすぐ2か月。
病気を受け入れられたのか、まだ受け入れられていないのか、分かりません。
病気になったから見えること、分かることもありますし、そういう時は自分が病気になった意味・自分だからできることもあるのかなって思える時もあります。
ですが逆に、病気になったから出来なくなったこともあります。仕事に復帰して健康な人と話すほど、自分との違い・自分が病気であることを実感してしまう時があります。そういう時は、まだ辛いです。まだ辛い、と書きましたが、辛くならなくなる時は、もしかしたらないのかもしれません。

ずっと前向きでいることは大変だと思います。
病気の私がいくら前向きになっても、健康な人は、前向きになんかならなくたって、その壁を易々と超えていくのです。

でも、できるだけ前向きでいたい。何事も諦めてしまいたくない。

日によって、色んな感情になります。そういうものなんだと思います。
病気になる、しかも難病になるというのは、それだけ大変なことなんだと思いました。

何年後かに、これを読み返した時に、あの時頑張ってよかったなと思える時が来たらいいなと思います。

 

それでは。