ネフローゼOLの記録

ネフローゼ症候群とのお付き合い日記

プレドニン7.5mg

久しぶりの更新となります。

少しずつ暑くなってきましたね。東京は夏がくるのが早いです…。

 

服用量

入院
 ・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
 ・プレドニン 35mg 3週間 済み 
外来    
 ・プレドニン 30mg 2週間 済み 

 ・プレドニン 25mg 2週間 済み

 ・プレドニン 20mg 2週間 済み
外来 

 ・プレドニン 20mg   1週間 済み

 ・プレドニン 15mg   3週間 済み

外来 

 ・プレドニン 12.5mg 4週間 済み 

外来

 ・プレドニン 10mg 4週間 済み

外来

 ・プレドニン 7.5mg 4週間 済み

外来

 ・プレドニン 7.5mg 5週間 ←今ここ

 

プレドニンは15mgを切ってからは、半錠(2.5mg)ごとの減薬となりました。7.5mg以降は胃薬もなくしており、プレドニンビタミンDの薬の2種類を服用中です。

7.5mgが続いているのは、新型コロナの影響です。今この状況で、減薬して再発→薬大幅増量 は不安になると思うので、このタイミングでの減薬はやめておこう、という主治医の判断です。私は主治医に言われたことには従います。笑

減薬はできるときに、ゆっくりしていくのがいいのかなとも思います。危ない橋を渡って下手に再発するのも嫌なので…😂

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プレドニン半錠はまとめて袋に入ってきました。最近半錠の方だけ飲み忘れることが多いので、気をつけたいです…。

 

新型コロナウイルスの影響

新型コロナウイルス、怖いですね…。

免疫を抑える薬を服用している人は重症化しやすい、と言われ続けているので、ステロイドを毎日飲んでいる身としては何とも言えない気持ちです😂

「自分は罹らないだろう、罹っても重症化しないだろう」と思っている人も多いみたいですが、指定難病を引き当てた身としては、マジで自分こそ重症化するんじゃなかろうか、と思ってしまいます。

 

私の会社は、IT系ということもあり(?)割と早い段階(2月中旬〜下旬)には、リモートワークへの移行指示が出ていました。私は、初期は業務的に出社することもありましたが、3月頃からはほぼ自宅でのリモートワークとなりました。

新型コロナ以前からもリモートワークの導入は始まっていて、週1回程度のリモートワークは実施していました。しかし出社して業務をするというのが基本であり、ここにきて一気にリモートワークが強制されたという感じです。

リモートワークが不可能な仕事もある中で、リモートワークができたというのは本当にありがたいです。

 

以前より、難病を抱えての通勤の負担は大きいというように感じていましたが、リモートワークにより通勤がなくなったのは本当にありがたいです。体力的な部分もありますし、そもそも新型コロナ以前から感染症に怯えて生活していたので、そういった不安も減りました。

またステロイド服用量も一桁になり、ネフローゼ的にはかなり再発の危険が増してきたと思います。なので、通勤含めあらゆる負担が少しでも減るというのはとてもありがたいです。

対面しないことでの、コミュニケーション面のストレスは増えましたが😅、リモートワークの可能性も見えてきたと思うので、今後どのように働き方が変わっていくのか気になります。

 

ちなみに、私は「ステロイドを飲んでいて免疫を抑えているので、新型コロナで重症化しやすいと言われている」ということは、意識的に周囲の人(仕事で同じ案件を担当している人や、対面する可能性の高い友達)には伝えるようにしています。

会社においては、出社が必要な業務を割り当てるかどうかということがありますし、友達の中には自分はコロナ大丈夫でしょ〜というスタンスで、外出を厳しく控えてはいないという人もいます。

難病になったことや免疫を抑える薬を服用していることを、周囲の人全てに伝えていたわけではなかったですし、ステロイドも減ってきて、見た目や生活態度だけ見ると本当に健常者と何ら変わりないので、こういったことは積極的に言わないと気づいてもらえないな〜と感じています…。

(だから、健常者って何を以て健常者なんだろう…という疑問も再燃しています🤔)

これで本当にコロナに罹って重症化したら、後悔すると思うし、誰も責任取ってくれるわけではないので、リスクを減らすためにもステロイドについては意識的に伝えるようにしています。

 

副作用について

継続して出ている副作用

  • 足の疲れやすさ(リモワのせいかも)
  • 知覚過敏
  • 倦怠感(たまに)

なくなった(減った)副作用

  • ムーンフェイス
  • ニキビ 

7.5mgにもなると、かなり副作用は減りました。知覚過敏や倦怠感はまだありますが、念願のニキビとムーンフェイスの改善が見られました!!

ニキビは生理前には増えてしまうのですが、これはステロイド服用以前からそうだったので、副作用ではないと認識しています。

ムーンフェイスは、7.5mgに減ってからかなり改善されてきました。特に小顔体操とかマッサージを増やしたというわけでもなく、食事量も減らしていません。頬の肉が少し減ってきて、輪郭も少しずつ元に戻ってきています。

ここまで頑張ったので本当に再発しないでほしい。ステロイド増薬はしたくない…!!😭

 

思えば2019年9月にむくみ始め、入院し、ステロイドを飲み始めてから半年が経ちました。ステロイドは40mgから、半年かけて7.5mgまで減りました。

再発しないで、このままゼロに近づきたい…!!

 

あとはとにかく、新型コロナウイルスに罹らないようにしたいです。

こまめな手洗いをしたり、人混みには行かないというのは継続して気をつけていきたいと思います。

 

それでは。