年末

こんにちは。

年越しは祖父宅で過ごすため、札幌から更に北上しています。

まだあと数時間くらいかけて、車で北上。車の中でブログ書いてます。めちゃくちゃ吹雪いてます・・。

服用量

入院
　・プレドニン　40mg　3週間　済み
退院
　・プレドニン　35mg　3週間　済み　
外来 　　　
　・プレドニン　30mg　2週間　済み　

　・プレドニン　25mg　2週間　済み

　・プレドニン　20mg　2週間　済み
外来　

　・プレドニン　20mg   1週間　済み

　・プレドニン　15mg   3週間　←今ここ

外来　予定

12月末の外来の結果は問題なく、15mgに減薬することになりました。年末年始ど真ん中の再発を避けるため、20mgを1週間少し継続し、12/28より15mgに減薬しました。医師によると、再発するタイミングは減薬直後ではなく、減薬して少し経ってからが多いとのことです。

15mgあたりから再発する人が出てくる、とずっと言われていたので、ついに15mgになり緊張・・・😱💦

年末の過ごし方について

地元 札幌で過ごしていました。

雪！！！札幌は最高気温がマイナス2〜3度くらいです。

患者会で気温差のある時期に再発しやすいと聞いたので、関東とのえげつない気温差に怯えています。でも20年以上もこの寒さの中ネフローゼにならずに暮らしてきたので、寒さでは再発しないと信じたいです。

そして、年末はやっぱり色んなものを食べてしまいます😇

SAMURAIのスープカレー🍛美味しかった💕！

曼荼羅のスープカレー🍛ラッシーの入れ物が可愛い🥰

円山のラナというお店のハンバーガーとパンケーキ🥳ハンバーガーは十勝和牛を使っていて、柔らかくて美味しかった🥰

日帰りで温泉にも行ってきました！免疫が落ちているのに温泉っていいのかな・・・と不安でしたが、今のところは特に不調はありません。混んでいたので、風邪とかインフルエンザが少し心配です😅

2019年振り返り&2020年に向けて

2019年は、9月にネフローゼを発症し、本当に人生が変わりました。人生初の入院、しかも3週間も入院し、仕事では1ヶ月半の病気休暇を取得しました。

生活は今まで通り、仕事をしつつ休日はたまに遊んだりしていますが、薬の副作用や再発のことを考えると、遊びや食事も億劫になります。やっぱり何をするにしても頭に「病気」が浮かんできます。ですが、健康的な生活について改めて考えさせられましたし、制限が生まれてしまった自分にとって、本当にやりたいことって何だろう？自分のできることって何だろう？と考え直すきっかけになりました。

また、人間関係も広がりました。Twitterでネフローゼ用アカウントを作り、ネフローゼの方をはじめ様々な方と交流することができました。病気になるまでは、SNSではリアルの知り合いじゃない方と繋がることはほとんどありませんでした。が、皆さんとても優しく、病気について色んなことを教えてくださり、最近はリアルのアカウントよりも病気のアカウントに入り浸っています。笑

12月には、ネフローゼ症候群の患者会や、難病患者の働く座談会に参加し、ネフローゼの方や、様々な病気の方にお会いすることができました。これからも、こういった繋がりの中に参加していきたいですし、そこで感じたことや得た知見をブログ等で共有できたらいいなと思っています。

ネフローゼになってまだ4ヶ月くらいなので、今は難病に関する情報を集めたり、難病患者を取り巻く状況を整理していますが、将来的には自分でも何かできたらいいな〜とうっすら考えています。

2020年に向けてを書こうと思ったのですが、正直病気がどうなるかも分からず、ひいては仕事がどうなるかも分からず、自分が来年どうなるか本当に何も分からない・・😅

とにかく目の前のことを一生懸命頑張りつつ、適度に休むことを忘れずにいきたいと思います。

難病や働き方関連のイベントも、引き続き参加していきたいです🥳 年明けのイベントはまだ仕事のスケジュール調整中ですが、参加できるものは参加したい😇！

そしてブログを読んでくださっている皆さん、Twitter等で繋がってくださっている皆さん、2019年は本当に本当にありがとうございました。

2020年もこんな感じでやっていきたいと思います。引き続きよろしくお願いします。

よいお年を🎍🎌🌄✨

それでは。