ネフローゼ症候群 患者会に行ってきました！
こんにちは。
内容や感想などをレポートします✏️
【12/21（土）開催】
— ネフローゼ症候群患者会 (@nephroticsyndro) 2019年12月3日
ネフローゼ症候群患者交流会
▪️お申し込み受付開始:
12/7（土）正午より先着順
▪️受付サイト：ネフローゼ症候群患者会のトップページにお知らせを出しております。詳しくは下記からご確認下さいませ！https://t.co/Z6tsS3CQQH pic.twitter.com/H3HsbvXwv6
田中さん(Twitter→@nephroticsyndro)が運営されている会で、今回は31名も参加者がいました！
男性も女性もいましたし、自身がネフローゼの方もいれば、親族やパートナーがネフローゼだという方もいました。年齢層も幅広く、発症して数ヶ月の方から、20年ほどの方もいたり、様々な境遇の方とお会いすることが出来ました。
患者会の内容
11:00〜12:00 ディスカッション
５人ごとのテーブルに分かれ、軽く自己紹介をした後、テーマを選んでディスカッションをしました。
テーマは①〜⑥のうちから選びました。
私のグループは5名中、私含め4名が今年の5月〜11月あたりに発症したばかりで、1名がネフローゼ歴15年のベテラン(?)、というグループでした。
①の「再発」というテーマについて話しました。ネフローゼ新人(?)4名はまだ再発をしたことがなかったので、ベテランの方に再発について伺いました。
話し始めると色んな話をしてしまい、脱線もしましたが、色々な話ができました😊病院や医者によって治療方針が違ったり、副作用も個人差が大きかったり、びっくりすることも沢山でした。
ディスカッションの内容は、最後に全体に向けて簡単に発表しました。
他のグループでは、以下のようなお話をされていました。
- 仕事と病気の両立について、どのように周りに理解してもらうか。
- 病気になったことをどうポジティブに捉えるか。
- 今後の不安(副作用、妊娠・出産、予後など)について。メンタルが落ち込んだ時にどう考えるか。
- 服用している薬や副作用の違い。
- 発症以前の交友関係へのアプローチについて。どう打ち明けるかや、遊びに行くときの自身のコントロールなど。
12:00〜 昼ごはん&自己紹介
お昼ご飯は、ことり食堂さんのご飯！！🥰
バイキング形式でした！ヘルシーですが、とっても美味しかったです！！コップやお皿や紙ナプキンがクリスマス仕様で可愛かった😍
お昼ご飯を食べながら、全体に向けて1人ずつ自己紹介をしました。1分程度で〜とのことだったのですが、皆さん話し始めると病気になってからの生活や、色々な思いをお話ししてくださり、全員ぶん終わった時には14:00になってしまいました。ですが、本当に聞けてよかったなと思いました。
その後も15:00まで交流タイムだったのですが、私は次に「難病患者の'働く'を考える座談会」にも参加する予定だったのでここで退出・・・😂
次回以降で、また沢山の方とお話しできたらと思います🥳
感想
ネフローゼの方と普段お会いする機会はまずないので、こんなに沢山のネフローゼの方に会えたのが嬉しかったですし、同時に不思議な感じでした。笑
Twitterで繋がっていた方もいるとはいえ、皆さん初対面なので、最初はドキドキでした😅が、いざ会ってみると、ネフローゼについて話が止まらず、気まずさとか本当にゼロでした😇笑
普段周りの人と話す時には、ネフローゼとは？難病とは？ステロイドとは？、、と説明したり、誤解を解きつつ話さなきゃいけなかったり、「副作用の話すると暗くなっちゃうかな？」と思ったりして、私はなかなか病気について深く話すことができていません。
ですが、今回の患者会では、そういったことをほとんど気にせず、病気についてストレートな気持ちを話すことができて良かったです😊
個人差のある病気なので、発症したときの状況から、治療方針から、副作用まで、話すたびに驚きが沢山でした。また共感できることも沢山あり、健康体から難病になってしまったことのショックや、普段暮らす中での悩み、ネフローゼあるあるなどもお話しできました。
1人1人の自己紹介では、皆さんの状況や、抱えている悩みを聞くことができてとても良かったです。
ネフローゼになってしまって、当然ですが悩まない人はいません。「指定難病」という言葉からショックですし、治療が始まっても、病状は良くなるのかという不安、お金のこと、仕事や学校のこと、人間関係のこと、沢山悩みます。女性なら、将来的な妊娠・出産のことも悩みます。他にも、お子さんがネフローゼになった方の親としての悩み、パートナーがネフローゼになった方の悩みもあります。
そういったリアルな気持ちを、SNSやブログなどの文字だけでなく、直接会って聞くことができたというのが本当に良かったです。
何より、皆さん沢山の悩みを抱えつつも、どうやって前向きに生きていくかを考えて、とてもポジティブなのが本当に素晴らしいと思いました。その考え方一つ一つに、力をもらいました。
おわりに
この会を企画してくださった田中さん、本当にありがとうございます！！
また運営をお手伝いされた皆さん、ありがとうございます！
次回も楽しみにしています😊！ぜひ参加したいと思います。
また、当日参加された皆さんも、本当にありがとうございました。お話しできた方もいればできなかった方もいますが、また次回以降の患者会などでお会いできたら、ぜひお話ししたいです☺️
水月さん(@seoritsutsuki)、可愛いお土産もありがとうございました🥰
それでは。
