難病と資格勉強
資格の勉強に追われています。
CCNPというネットワークに関する資格です。3つの試験に合格しなきゃならず、1つ目は入院前、2つ目は入院中〜退院後に勉強して合格しました。残るはあと1つです。
この資格、2月いっぱいで改定されてしまいます。今までの試験についてはネット上にノウハウがごろごろあったのですが、改定されちゃうとノウハウもまっさらになってしまうので、2月中に合格したいところです。
らくがき。
病気になってから、以前よりもまして「自分の能力を示す」ということについて考えるようになりました。
病気というだけで、他人から見られたときに、ハンデになってしまう気がします。何をするにしても、まず「できない」という印象が先行してしまう。
だから、何でもいいから、病気というハンデを塗り替えるだけの「できる」ことを示す必要があります。
一番簡単に示すことができるのが資格です。資格を取ったから仕事ができる、というわけではありませんが、一定の知識があるということは端的に示せます。
病気になってから、無理するなと言われるけれども、やっぱり早く資格を取らなきゃと焦ってしまいます。
今の会社での立ち位置もそうですし、いつ転職しなければならなくなるかも分かりません。自分の体はいつどうなるのか、いつ今の会社を辞めなければならなくなるのか、そうなったらまた働けるのか。お金はどうなるのか。などなど…
私は心配性で、最悪の場面を考えてしまいがちなので、それで焦っているということもありますが…
寛解が続いていても不安になります。考えてもきりがありません。
一生こんな感じなのかなぁ。
ぐだぐだ言ってるなら、早く勉強しろという感じなので、息抜きも終わりにして勉強します。。
それでは。
角膜炎との戦い
こんばんは。
最近は仕事が忙しく、ブログもTwitterもちゃんと見れていませんでした😭
服用量
入院
- プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
- プレドニン 35mg 3週間 済み
外来
外来
外来
外来はもう先月のことですが、特に問題なしでした。
1月は仕事が忙しいと伝えたところ、再発しないように1月いっぱいは15mgのままで、2/1から12.5mgとなりました。
しかし2月もなかなか忙しそうな予感。
薬もだけど、残業ゼロにならないかなあ😂
角膜炎との戦い
約5年くらい2weekのソフトコンタクトを使っています。もともとコンタクトの扱いは良くはなかったのですが、それでも目の病気にはならずに生きてきました。
ですが去年の9月中旬と、今年の1月下旬に、立て続けに角膜炎になりました・・😂😂😂
ネフローゼやプレドニンの影響で免疫力が落ちたからかな、と推測しています(全く無関係かもしれませんが)。
※時系列はこんな感じです。
しかも9月の角膜炎は5日くらいで治ったのですが、1月の角膜炎は完治まで2週間くらいかかりました😭😭😭
角膜炎は症状としては、黒目に白い点のような傷ができるのですが、9月の時は点眼すればみるみる白い点が小さくなっていったのですが、1月の時は小さな白い点がなかなか消えない・・😱
プレドニンの副作用で、傷の治りが遅くなるというものもあったので、そのせいか？？😂
そして角膜炎が怖いので、当面は1dayコンタクトを使おうと思い、早速買いました。
1dayだと毎日新しいレンズになるので、衛生面でやっぱり良いみたいです。
1dayのコンタクト、めちゃくちゃ楽〜😂😂！！！
ケースも洗浄液もいらず、外したらポイでいいので、本当に素晴らしい👏
でも2weekの2倍くらいの値段しました💔💸 2weekは自分をごまかして(?)2週間以上使ったりして節約できたけど、1dayはさすがに2日以上使う気にはなれない(こんなこと言ってるから角膜炎になったんだろうか。
しかし免疫も落ちてるし回復も遅いことが分かったので、当面は1dayコンタクトを正しく使っていきたいです😳
それでは。
プレドニン15mg
こんばんは。
遅くなりましたが明けましておめでとうございます🎍2020年もよろしくお願いします🙇♂️
服用量
入院
・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
・プレドニン 35mg 3週間 済み
外来
・プレドニン 30mg 2週間 済み
・プレドニン 25mg 2週間 済み
・プレドニン 20mg 2週間 済み
外来
・プレドニン 20mg 1週間 済み
・プレドニン 15mg 3週間 ←今ここ
外来 予定
年末年始を終えて
12/27〜1/6まで、11連休に出来たので、初日から最終日まで北海道に帰省しました。
15mgにもなり、再発怖いな〜と思いつつ、発症して以来、食事でも生活面でも1番ハードな連休を過ごしました。塩分やタンパク質を気にせず色んなものを食べましたし(焼肉とスープカレーはそれぞれ２回ずつ食べました😂)、お酒も1日1杯のルールは守ったものの、連続で飲みました。遊びに行くことや外泊も多かったです。
ウリエースは帰省には持って行かなかったのですが、連休中に尿が泡立ってる時もあり、けっこうヒヤヒヤしていました。帰ってきてから検査したら、−〜±だったので、とりあえずは一安心でした・・。
個人的には、食べたものよりも生活の仕方で尿の泡立ちが出たなあ、という感覚です。
札幌からオホーツク紋別の祖父宅まで、車で5〜6時間かけて移動したのですが、その後に目立って尿が泡だったような気がしました(もちろん運転はせず、座っているだけでしたが)。ずっと座っているだけというのも、意外と疲れるものなのでしょうか・・・。
北海道ということで寒さから来る再発も怖かったのですが、大丈夫だったようでした。一応、外を長時間歩いたりは避けました。最大で、初詣の時に20〜30分くらい外にいたくらいでしょうか。
初詣といえば、おみくじ引いてきました。
病気は平癒するらしいです。本当に平癒してほしい。
ちなみに、去年浅草寺で引いたおみくじが↓でした。
病気：長期に渡るでしょうが、命にさわりはないでしょう。
・・・・え、当たってた？😂😂😂
副作用について
継続して出ている副作用
- ニキビ
- ムーンフェイス
- 足の疲れやすさ
- 知覚過敏
- 倦怠感(たまに)
- 便秘(かなりたまに)
- 中心性肥満
最近気になり出した副作用
- 特になし
なくなった副作用
- 全身の乾燥
肌の乾燥が軽くなってきました。
以前は肌が薄くひび割れて、皮膚の粉が落ちるような状態になっていました。↓の写真が、11/30(プレ25mg)のときのものです。分かりにくいですが😅
最近はひび割れや皮膚の粉が出なくなりました！この皮膚の粉、ズボンや布団に落ちるのでとても嫌でした。。
眼科にも行きました。視力、眼圧共に異常なしで、次は3〜4ヶ月後に来てくださいとのことでした。
眼圧とは関係ないですが、ドライアイなので目薬をさしてねと言われました・・・。スマホ見過ぎかな😢📱
次の外来は金曜日なので、検査結果が何ともないことを祈っています。
10mgを切れば、ムーンフェイスやニキビが落ち着くということをよく聞くので、はやく10mg切りたい・・・。でも減薬して再発するのも怖い・・・😂😂
二律背反というやつですね。。
それでは。
年末
こんにちは。
年越しは祖父宅で過ごすため、札幌から更に北上しています。
まだあと数時間くらいかけて、車で北上。車の中でブログ書いてます。めちゃくちゃ吹雪いてます・・。
服用量
入院
・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
・プレドニン 35mg 3週間 済み
外来
・プレドニン 30mg 2週間 済み
・プレドニン 25mg 2週間 済み
・プレドニン 20mg 2週間 済み
外来
・プレドニン 20mg 1週間 済み
・プレドニン 15mg 3週間 ←今ここ
外来 予定
12月末の外来の結果は問題なく、15mgに減薬することになりました。年末年始ど真ん中の再発を避けるため、20mgを1週間少し継続し、12/28より15mgに減薬しました。医師によると、再発するタイミングは減薬直後ではなく、減薬して少し経ってからが多いとのことです。
15mgあたりから再発する人が出てくる、とずっと言われていたので、ついに15mgになり緊張・・・😱💦
年末の過ごし方について
地元 札幌で過ごしていました。
雪！！！札幌は最高気温がマイナス2〜3度くらいです。
患者会で気温差のある時期に再発しやすいと聞いたので、関東とのえげつない気温差に怯えています。でも20年以上もこの寒さの中ネフローゼにならずに暮らしてきたので、寒さでは再発しないと信じたいです。
そして、年末はやっぱり色んなものを食べてしまいます😇
SAMURAIのスープカレー🍛美味しかった💕！
円山のラナというお店のハンバーガーとパンケーキ🥳ハンバーガーは十勝和牛を使っていて、柔らかくて美味しかった🥰
日帰りで温泉にも行ってきました！免疫が落ちているのに温泉っていいのかな・・・と不安でしたが、今のところは特に不調はありません。混んでいたので、風邪とかインフルエンザが少し心配です😅
2019年振り返り&2020年に向けて
2019年は、9月にネフローゼを発症し、本当に人生が変わりました。人生初の入院、しかも3週間も入院し、仕事では1ヶ月半の病気休暇を取得しました。
生活は今まで通り、仕事をしつつ休日はたまに遊んだりしていますが、薬の副作用や再発のことを考えると、遊びや食事も億劫になります。やっぱり何をするにしても頭に「病気」が浮かんできます。ですが、健康的な生活について改めて考えさせられましたし、制限が生まれてしまった自分にとって、本当にやりたいことって何だろう？自分のできることって何だろう？と考え直すきっかけになりました。
また、人間関係も広がりました。Twitterでネフローゼ用アカウントを作り、ネフローゼの方をはじめ様々な方と交流することができました。病気になるまでは、SNSではリアルの知り合いじゃない方と繋がることはほとんどありませんでした。が、皆さんとても優しく、病気について色んなことを教えてくださり、最近はリアルのアカウントよりも病気のアカウントに入り浸っています。笑
12月には、ネフローゼ症候群の患者会や、難病患者の働く座談会に参加し、ネフローゼの方や、様々な病気の方にお会いすることができました。これからも、こういった繋がりの中に参加していきたいですし、そこで感じたことや得た知見をブログ等で共有できたらいいなと思っています。
ネフローゼになってまだ4ヶ月くらいなので、今は難病に関する情報を集めたり、難病患者を取り巻く状況を整理していますが、将来的には自分でも何かできたらいいな〜とうっすら考えています。
2020年に向けてを書こうと思ったのですが、正直病気がどうなるかも分からず、ひいては仕事がどうなるかも分からず、自分が来年どうなるか本当に何も分からない・・😅
とにかく目の前のことを一生懸命頑張りつつ、適度に休むことを忘れずにいきたいと思います。
難病や働き方関連のイベントも、引き続き参加していきたいです🥳 年明けのイベントはまだ仕事のスケジュール調整中ですが、参加できるものは参加したい😇！
そしてブログを読んでくださっている皆さん、Twitter等で繋がってくださっている皆さん、2019年は本当に本当にありがとうございました。
2020年もこんな感じでやっていきたいと思います。引き続きよろしくお願いします。
よいお年を🎍🎌🌄✨
それでは。
(後編)「難病患者の'働く'を考える座談会」に参加しました！
こんばんは。
先日(2019.12.21)に参加した、「難病患者の'働く'を考える座談会」についてのレポート後編です。
前編→(前編)「難病患者の'働く'を考える座談会」に参加しました！ - ネフローゼOLの社会観察
座談会の内容
座談会でお話しした内容は、(覚えている限り)以下のような話が出ました。
会社の誰に病気について相談するか？
- 先輩に相談する。しかし、会社として規定されているノルマは減らなかった。
- 病気であることを立ち回りなどで気づいてくれた先輩に。
- 相談相手がいない。相談係などをつけてほしい。
患者会がない
- 患者数の少ない病気だと、患者会がなく、同じ疾患の方に巡り合えない。。
制度などの情報が集めにくい
- ネットで検索するも、見つけにくい。
- 見つけても資料が読みにくい。
- 制度ごとに異なる機関が運営しているものもあり、申請も分かれているので大変。機関でも連携してほしい。
病気じゃない方が、病気をどう「自分ごと」にするか
- 民意を盛り上げないと政策にならない。
- 病気や障害は、誰しも起こりうること。
- テレビ取材を受けたことのある方も数名いらっしゃった(しかし、どういう扱いでオンエアされるかに不安も。。)。
病休を使いたい
- 病休のある会社とない会社がある。
- 通院は有休ではなく病休を使うべきではないのか。
- 諸制度について、外部委託しているところもあるため、人事部の理解も浅い？
難病患者の職種や年収が知りたいが、公開されていない
- 就職の仕方によって年収も違う。
- 開示されていないし追えない。
就職にあたり、病気をOPENにするかCLOSEにするか
- OPEN→就職しづらい(作戦が必要になる)が、入ったあとの配慮は受けやすい。
- CLOSE→就職はできるが、入った後に困る。
- OPENにすると落ちやすい、と思っている人もいる。実際には落ちやすいというより、作戦が必要になる。
- CLOSEは多いが、OPENの良さも知ってもらいたい。
就労支援機関について
- 就労支援には様々な視点が必要(人事、病気、難病や障害など)。しかしそれらの視点を全て身に付けるのは難しい。調べるようにしても、限界もある。
- 患者が、自分の思いや症状などを最初に伝えることでやり易くなる。
地方に仕事がない
- 地方に仕事がない！
- 足に障害のある方は、バスに乗るのも大変。
資格や経験は大事
- 就活では、資格や経験をアピールできると、自分はどんな能力があるのかを分かってもらいやすい。
- 新卒だと、それがないから大変。
難病患者の就労の具体例を知りたい
- SNSだとフワッとした情報しか分からない。勤務形態や受けている配慮などを詳しく知りたい。
- 匿名で、どのような就労をしているのかを詳しく書き込めるものを作る？
- 有志に具体例を募集して公開する？
ざっくりと書きましたが、誰かの意見や疑問に対し、各々の体験や意見を話し合いました。またそれらのテーマについて、中金さんから国や就労支援側に関する現状を教えていただくこともできました。
感想
疾患特有の悩みもあれば、難病患者全体にいえる悩みもあり、本当に様々な意見を聞くことができました。
昨今の就労に関するイベントでは、情報の「アップデート」がテーマになっているということで、世間の認識をアップデートすることが重要である、とのことでした。
そのためにも、当事者が声を上げないと何も変わらないのでは、という意見もありました。私も強くそう思いました。
というのも、やはり当事者にならないと、こういった問題を考えることすらしない人が多数なのではないかと思います。当事者じゃない人からも考えられている問題は沢山ありますが、それは問題として強く認識されているからです。難病の問題については、世間では問題としても認識されていないのかな、というのが私の印象です。
だから、まずは当事者自身が何を困っているのか、何が問題なのかを、自分たちで認識し、発信していかなければならないと感じました。
難病の問題は、諸制度が絡み合って本当に複雑です。難しいですし時間はかかるかもしれませんが、一つ一つ問題を紐解いて、解決に繋げたいなと思いました。
「今のままだと、この国では安心して絶望できない」
という名言も！出ました。
難病になると絶望します。私も絶望でした。ですが現状のままだと、絶望に浸っている暇はありません。制度について難しい資料を見ながら調べないといけない、仕事について考えなければならない、就労支援機関に行って就職の作戦を立てなければならない、、。本当に安心して絶望できません。
こういった座談会があることで、難病についての理解も深められますし、何より中金さんのお力や知識をもって、いち患者も難病の問題について真剣に考えられるということが、本当にありがたいなと思いました。
おわりに
この会を企画してくださった中金さん、本当にありがとうございます。
参加された皆さんも、初対面ながら、様々なお話をしてくださり、ありがとうございました。ネフローゼは患者会もありましたが、ネフローゼじゃない病気の方に会う機会はなかなかないので、お話できて良かったです。ネフローゼとはまた違う問題や悩みがあり、難病に関する知識が広がったと思っています。
今後も様々なイベントがあるそうなので、都合の合う時はぜひ参加したいと思います！😊
長文でしたが、ここまで読んでくださりありがとうございました。
(前編)「難病患者の'働く'を考える座談会」に参加しました！
こんばんは。
先日(2019.12.21)に参加した、「難病患者の'働く'を考える座談会」について、内容と感想を書きます✏️
●ご予約始まりました。
— ryuji nakagane (@ryuji_nakagane) 2019年12月3日
12.21sat 14:00〜17:00
難病患者の'働く'座談会
本年最後の語り納め
住所: 〒1010021 東京都 千代田区 外神田 2丁目2-17 共同ビル（万世） ８４－Ｂ号 https://t.co/1zBBwKYH9Y
こちらの会は、中金さん(@ryuji_nakagane)が企画してくださっています。
書いていたら文量がものすごくなってきたので、前後編に分けます。笑
参加したきっかけ
もともと大学で社会学を専攻しており、働き方というテーマについても勉強していました。当時は女性の働き方に関心がありました。数ヶ月前、自身が難病を発症したことで、難病患者の働き方についても考え出しました。
もともと働き方というテーマに関心があったということもありますが、何より自身が難病を持ちながら働くことへの不安が大きかったです。なぜなら、私は健康だった時に、難病患者と働くことなんて考えたことがなかったからです。ということは、おそらく周りの多くもそれについて考えていないでしょうし、そんな環境でこれから働いていけるのか、もし退職や転職をすることになったらどうなるのか、不安しかなかったです。
しかし難病患者の働き方といっても、沢山の病気がありますし、症状も多様です。また難病や障害に関する制度も様々なものがあり、自分だけの力では集められる情報やできることにも限界があります。
なのでTwitterでこのような会があると知り、漠然と「難病患者の状況についてもっと知りたい」「自分にできることは何なのか知りたい」という思いで参加しました。
座談会の内容
当日は、座談会の前にネフローゼ症候群患者会に参加していたため、私は途中から参加しました。
過眠症、パーキンソン病、多発性硬化症、痙性対麻痺、全身性エリテマトーデス(SLE)の方が参加されていました。
疾患についてのプレゼン
パーキンソン病についてのプレゼンをしているところから、私は参加しました。
ネフローゼ症候群ではない難病について、症状や状況を知ることができて新鮮でした😳
特に印象的だったのは、下記です。
- 「パーキンソン病」という病気については知られているものの、誤解が多いという問題があること。ネフローゼは知られていないことが困りごとでしたが、逆に間違って知られすぎているということも問題の一つなりうる。
- 1〜5までの重症度という概念があり、医師の診断により度数が決まるが、診断基準が様々だということ。障害者手帳など申請にあたっては重い方がしやすいが、就職は軽い方がしやすいという複雑な状況。度数について、なぜこの数値なのかを本人が説明することも必要になる。
- 就労にあたっての、自身の病気について説明するためのシートの紹介📝説明にはこういったツールを使うのが良さそう！あまり深刻に見えないように、体裁や文量の工夫も大切。
座談会
一人一人の自己紹介の後で、自身の「良かったこと」「困っていること」「知りたいこと」を付箋に書き、ざっくばらんにお話ししました。
途中で部屋を借りている時間が来てしまったため、場所を移動して二次会(?)に突入🏃♂️
そこでお話しした内容もとても沢山だったので、後編に書きたいと思います！
後編→(後編)「難病患者の'働く'を考える座談会」に参加しました！ - ネフローゼOLの社会観察
それでは。
ネフローゼ症候群 患者会に行ってきました！
こんにちは。
内容や感想などをレポートします✏️
【12/21（土）開催】
— ネフローゼ症候群患者会 (@nephroticsyndro) 2019年12月3日
ネフローゼ症候群患者交流会
▪️お申し込み受付開始:
12/7（土）正午より先着順
▪️受付サイト：ネフローゼ症候群患者会のトップページにお知らせを出しております。詳しくは下記からご確認下さいませ！https://t.co/Z6tsS3CQQH pic.twitter.com/H3HsbvXwv6
田中さん(Twitter→@nephroticsyndro)が運営されている会で、今回は31名も参加者がいました！
男性も女性もいましたし、自身がネフローゼの方もいれば、親族やパートナーがネフローゼだという方もいました。年齢層も幅広く、発症して数ヶ月の方から、20年ほどの方もいたり、様々な境遇の方とお会いすることが出来ました。
患者会の内容
11:00〜12:00 ディスカッション
５人ごとのテーブルに分かれ、軽く自己紹介をした後、テーマを選んでディスカッションをしました。
テーマは①〜⑥のうちから選びました。
私のグループは5名中、私含め4名が今年の5月〜11月あたりに発症したばかりで、1名がネフローゼ歴15年のベテラン(?)、というグループでした。
①の「再発」というテーマについて話しました。ネフローゼ新人(?)4名はまだ再発をしたことがなかったので、ベテランの方に再発について伺いました。
話し始めると色んな話をしてしまい、脱線もしましたが、色々な話ができました😊病院や医者によって治療方針が違ったり、副作用も個人差が大きかったり、びっくりすることも沢山でした。
ディスカッションの内容は、最後に全体に向けて簡単に発表しました。
他のグループでは、以下のようなお話をされていました。
- 仕事と病気の両立について、どのように周りに理解してもらうか。
- 病気になったことをどうポジティブに捉えるか。
- 今後の不安(副作用、妊娠・出産、予後など)について。メンタルが落ち込んだ時にどう考えるか。
- 服用している薬や副作用の違い。
- 発症以前の交友関係へのアプローチについて。どう打ち明けるかや、遊びに行くときの自身のコントロールなど。
12:00〜 昼ごはん&自己紹介
お昼ご飯は、ことり食堂さんのご飯！！🥰
バイキング形式でした！ヘルシーですが、とっても美味しかったです！！コップやお皿や紙ナプキンがクリスマス仕様で可愛かった😍
お昼ご飯を食べながら、全体に向けて1人ずつ自己紹介をしました。1分程度で〜とのことだったのですが、皆さん話し始めると病気になってからの生活や、色々な思いをお話ししてくださり、全員ぶん終わった時には14:00になってしまいました。ですが、本当に聞けてよかったなと思いました。
その後も15:00まで交流タイムだったのですが、私は次に「難病患者の'働く'を考える座談会」にも参加する予定だったのでここで退出・・・😂
次回以降で、また沢山の方とお話しできたらと思います🥳
感想
ネフローゼの方と普段お会いする機会はまずないので、こんなに沢山のネフローゼの方に会えたのが嬉しかったですし、同時に不思議な感じでした。笑
Twitterで繋がっていた方もいるとはいえ、皆さん初対面なので、最初はドキドキでした😅が、いざ会ってみると、ネフローゼについて話が止まらず、気まずさとか本当にゼロでした😇笑
普段周りの人と話す時には、ネフローゼとは？難病とは？ステロイドとは？、、と説明したり、誤解を解きつつ話さなきゃいけなかったり、「副作用の話すると暗くなっちゃうかな？」と思ったりして、私はなかなか病気について深く話すことができていません。
ですが、今回の患者会では、そういったことをほとんど気にせず、病気についてストレートな気持ちを話すことができて良かったです😊
個人差のある病気なので、発症したときの状況から、治療方針から、副作用まで、話すたびに驚きが沢山でした。また共感できることも沢山あり、健康体から難病になってしまったことのショックや、普段暮らす中での悩み、ネフローゼあるあるなどもお話しできました。
1人1人の自己紹介では、皆さんの状況や、抱えている悩みを聞くことができてとても良かったです。
ネフローゼになってしまって、当然ですが悩まない人はいません。「指定難病」という言葉からショックですし、治療が始まっても、病状は良くなるのかという不安、お金のこと、仕事や学校のこと、人間関係のこと、沢山悩みます。女性なら、将来的な妊娠・出産のことも悩みます。他にも、お子さんがネフローゼになった方の親としての悩み、パートナーがネフローゼになった方の悩みもあります。
そういったリアルな気持ちを、SNSやブログなどの文字だけでなく、直接会って聞くことができたというのが本当に良かったです。
何より、皆さん沢山の悩みを抱えつつも、どうやって前向きに生きていくかを考えて、とてもポジティブなのが本当に素晴らしいと思いました。その考え方一つ一つに、力をもらいました。
おわりに
この会を企画してくださった田中さん、本当にありがとうございます！！
また運営をお手伝いされた皆さん、ありがとうございます！
次回も楽しみにしています😊！ぜひ参加したいと思います。
また、当日参加された皆さんも、本当にありがとうございました。お話しできた方もいればできなかった方もいますが、また次回以降の患者会などでお会いできたら、ぜひお話ししたいです☺️
水月さん(@seoritsutsuki)、可愛いお土産もありがとうございました🥰
それでは。
