プレドニン20mg
こんばんは。
最近寒くて朝起きられません・・・。
服用量
入院
・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
・プレドニン 35mg 3週間 済み
外来
・プレドニン 30mg 2週間 済み
・プレドニン 25mg 2週間 済み
・プレドニン 20mg 2週間 ←今ここ
外来 予定
早めのクリスマスお祝い🎄
この土日で、早めのクリスマスのお祝いをしました🥂
シュラスコを食べに行きました〜😇本当は誕生日に行く予定が、ネフローゼ発症して全身がむくみ、ドタキャンしたシュラスコ😨やっとリベンジできました。
食べ放題なのですが、店員さんが焼き上がり次第お肉を運んできて、お腹がいっぱいになったり休憩したくなったらテーブル上の札をひっくり返す、というシステムでした。
2時間の食べ放題でしたがペースに追いつけず、開始30分で札ひっくり返しました。笑
お肉美味しかった🍖🥩
これはパイナップル🍍🍍
そのほかにも回転寿司に行ったり、ハンバーグやキーマカレーを食べました。めちゃくちゃ美味しくて幸せでした😇
たまにはいいよね〜と思いつつ、なかなか攻めた食事だったので、むこう数日はヘルシーな食事を心がけたいと思います。。
免疫が下がってるので、生もの食べるのを避けていたのですが、ついに寿司食べてしまいました。食べてみたら意外と大丈夫でした😇！
ちなみにお酒は強くて、以前はけっこう飲んでいましたが、今回は回転寿司屋さんで生ビールのグラスを一杯飲んだだけでした。飲みたい欲よりも、体調への影響を考えてしまって、あまり気が進まない・・・😅
横浜〜🌃🎡✨
立ち寄っただけだけど、とても綺麗だった！
副作用について
継続して出ている副作用
- ニキビ
- ムーンフェイス
- 足の疲れやすさ
- 知覚過敏
- 倦怠感(たまに)
- 便秘(かなりたまに)
- 全身の乾燥
最近気になり出した副作用
- 中心性肥満
ニキビとムーンフェイスは相変わらずひどいです😭ムーンフェイスは立体的な丸顔、という書き込みを見ましたが、まさに立体的な丸顔です。頬から顎にかけて肉がつまっている感じがします。
中心性肥満も出てきました😂以前は余裕だったスカートがきつくなったな〜と思い、体重を測ったら、2キロくらい増えてました。。
正面から見ても太ったとあまり分からないのですが、横から見ると明らかにお腹が出てます😭💦手足は太ってません。これが中心性肥満…
生理不順はなく、プレドニン服用してから3ヶ月半くらい経ちますが、毎月順調にきています。
最近は、足の疲れやすさが1番きついです。
通勤電車で立ったり、土日は散歩したりしていますが、30分くらいで足がかなり疲れて痛くなります・・。毎日寝る前は運動した日のような筋肉の痛みがあります。運動してないのに😂😂😂
明日は1ヶ月半ぶりの外来です。緊張・・・😱
それでは。
プレドニン25mg〜20mg
寒くなってきました🤧
地元の北海道の方が気温は低いはずなのですが、体感としては東京でも寒いのは変わりません・・・。
上京して、よく北海道出身なら寒いの平気なんでしょ？とか言われますが、普通に寒いです。
ただ、雪がないのは本当に楽です😂雪のない冬も2年目になりました。
札幌に住んでいた頃は「雪が降ったら冬」だと思っていたのですが、東京は雪が降らないのでいつから冬なのか分かりません。
こちらは先週くらいに地元から送られてきた写真(超ぶれてます)。
さむそう・・☃️😱❄️
服用量
入院
・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
・プレドニン 35mg 3週間 済み
外来
・プレドニン 30mg 2週間 済み
・プレドニン 25mg 2週間 済み
・プレドニン 20mg 2週間 ←今ここ
外来 予定
過ごし方について
相変わらず、平日は仕事で、土日は1人でゆっくり過ごしています。遊びに行ったり飲み会に行ったりはしていません。遊びたい欲が今はなぜか全くなく(笑)、休日は家にいたり近くのカフェに行ったり散歩したりな日々です。無理するよりは良いかなと思ってます。
しかし来週あたりから会社の忘年会ラッシュで、飲み会の予定が12月だけで3件くらいあるので怯えています。お酒はなるべく飲まない予定です・・。
運動は相変わらず全くしていません。。骨密度はヨーグルトでなんとかしているつもりの状態です。
あと、入院中に少しずつ勉強していた資格をやっと取れました😂✨✨ネットワークの資格です。
紙の本、一応買ったけど、WEB上の問題集を沢山やったから本はめちゃ綺麗な状態・・・。買わなくてよかったな💔笑
私は文系出身で、もともとは営業志望で入社したのですが、営業志望でもまずはエンジニアをやって知識をつけよう的な風潮が会社にあり、初期配属はエンジニア組織でした。そして現在勉強中です・・・。
ICT業界の仕事は面白いとは思うのですが、就職してからもゴリゴリ勉強しなきゃいけないというのが大変なところだなと思います。。
このCCNPという資格、ROUTE・SWITCH・TSHOOTの3つの試験に受かって、やっとCCNPを取れたことになります。私は今ROUTEとSWITCHに受かっており、残りはTSHOOTだけなのですが、2月末で試験が大改訂されるらしく焦っています😭 果たして間に合うのか・・・。
食事について
引き続き塩分に気をつけつつ、やはりそこまで厳密な制限はしていません。ご飯もおかわりはしない縛りを続けています。
この間久々に某牛丼屋さんに行きましたが、入院前にお気に入りだったねぎたま牛めしがしょっぱすぎて、食べながら頭痛くなりました。笑
味覚がだいぶ健康的になったようです。。
最近はトマトとナスにはまっていて、ナスカレーを作ったり、ミネストローネをよく作っています🍆🍅🥕
ミネストローネは本当に、全国のずぼらで料理めんどくさい人にお勧めしたい料理です。めちゃくちゃ楽で、美味しくて、おそらく塩分少なく出来上がります。
私は400gのトマト缶を全部入れ、それに対し水100〜150ccくらいを入れて作ります。トマトを多めに入れているので、塩胡椒とかコンソメが少なくても、トマト味で美味しくなります😇🍅✨
仕事疲れて料理めんどくさいけど、野菜ちゃんと摂らなきゃ・・・みたいな日に、野菜適当に切って鍋に入れて放置すれば完成するのでめちゃくちゃ楽です。腎臓に良いかどうかはよく分かりません・・😅 が、野菜が沢山入ってるから良いかなという気持ちです。
副作用について
継続して出ている副作用
- ニキビ
- ムーンフェイス
- 足の疲れやすさ
- 知覚過敏
- 便秘(たまに)
最近気になり出した副作用
- 倦怠感(たまに)
- 全身の乾燥
仕事に復帰する中で、たまに倦怠感が強く出る日があります。朝からだるいな〜と思うこともあれば、午後突然だるさを感じる日もあります。ピークの時はキーボード打つのもしんどくなります。時間が経てばなんとかなっています。
あとは季節柄か、乾燥肌が酷いです。手足全体にかけて薄くひび割れて粉吹いているような状態です。昔から乾燥することはあっても、こんなになることはなかったので驚いていました。が、無事(?)ステロイドの副作用のようでした😭 痛みはないのですが、たまにヒリヒリするような感じがすることもあり、その時は全身用の市販の保湿クリームを塗っています。痛みがない時は特に気にせず放置しています。
上記以外は自覚している副作用はないです。
最近外見的な副作用はだいぶ無視しており、ニキビもムーンフェイスも、あぁ〜〜😩😩😩となりつつも、どうせ毎日マスクしてるしいいか、と開き直っています。
減薬した時には綺麗になくなって欲しいな・・😭💔減薬で元に戻るというのを信じています🙏🙏
また副作用、初発時はあまり出なくても、再発してプレドニン増量したら出るようになった！というパターンもあるみたいですね。。🤔🤔
最近の発見？
会社の健康診断を受けてきたのですが、
今までは素通りしていた欄に、いよいよこれを書かなきゃいけなくなりました。
というか去年も同じものを書いたと思うのですが、去年は目にも留めなかったなあ・・・。
それでは。
仕事復帰しました。
こんばんは。
今週の月曜日から、仕事に復帰しました。
働き方については、また別に書きたいと思います。こちらでは、主に生活面の記録や副作用について書いていきたいと思います。
服用量
入院
・プレドニン 40mg 3週間 済み
退院
・プレドニン 35mg 3週間 済み
外来
・プレドニン 30mg 2週間 ←今ここ
・プレドニン 25mg 2週間 予定
・プレドニン 20mg 2週間 予定
外来 予定
過ごし方について
関東に戻ってきてからは、基本的に今までと変わらず、仕事と買い物・散歩以外はあまり外に出ていません。
この前の日曜に、退院祝いということで、会社の同期と表参道のおしゃれなカフェにランチに行ってきました！
おしゃれなものには疎いので、お店選びは同期に任せっきりです・・。笑
仕事が始まり、通勤を除く運動はほぼできていません(通勤を運動に含めていいのかも分かりませんが・・)。ですが、医者からは今は無理に運動しなくていいと言われたので、今はぬくぬく過ごしたいと思います。
意識しているのは、睡眠時間です。
思い返すと、発症前は睡眠時間が少なかったです。深夜1時～2時までだらだらと起きてしまうこともありました(朝起きるのは6時半くらい)。
今は0時になったら、電気を消してスマホを置いて(たまに眠れなかったら見るけど)寝るようにしています。もう少し起きていたいと思うこともあるのですが、今は(というかこれからは)体調優先で、ちゃんと睡眠時間を確保したいと思っています。
そのぶん、起きている時間の使い方を見直そうと思います・・。だらだら生活も好きだったんですけどね。
食事について
食事制限はないので、たんぱく質・塩分ともに厳密な制限はしていません。
(栄養について勉強したわけでも、資格を持っているわけでもないので、下手に制限するのもなあと思ってしまう・・・。)
ですが気持ち、塩分を取りすぎないように、食材が肉に偏らないように気を付けています。
こんな感じの食事が多いです。
朝ご飯：ごはん、納豆、ヨーグルト
昼ご飯：お弁当を買う
夜ご飯：ごはん、おかず１～２品
発症前は朝ご飯を食べていなかったのですが、 薬を飲むのが朝食後なので、 毎日食べるようにしています。
骨密度対策に、毎日ヨーグルトを食べています。森永のアロエローグルトが美味しいです。
なので朝はバタバタになるかと思っていたのですが、薬をちゃんと飲まなきゃというプレッシャー？で、起きる時間が自然と早くなったので、なぜか発症前より余裕をもって朝の準備ができるようになりました(笑)
昼ごはんは、お弁当を作ろうかなとも思っていたのですが、今はかえって負担になりそうなので、作っていません。
オフィスまわりのお店でお弁当を買っています。お客様先などに行くときは外食になります。
なるべく栄養のとれそうなもの、塩分の多すぎないものを選んでいるつもりです。
夜ご飯は、発症前は仕事帰りに牛丼屋さんやハンバーガー屋さんに行くこともあったのですが、今はなるべく自炊をしています。昼の食事内容との兼ね合いでメニューを調節したりもします。
食材はなるべく肉・野菜・魚どれも定期的に使うようにしています。魚料理はほとんど作ったことがなかったので、クラシルの偉大さを日々感じています。
品数を増やすのが難しいので、今はなるべくいろんな野菜が入ったおかずを一品作る方針でいます。これから少しずつ品数を増やすことにも挑戦していきたいと思っています。
なんだか花嫁修業してる気分です。
味噌汁はほとんど飲んでいません。実家に帰ったときに出たのと、一度だけ自分で作ったくらいです。ないならないで、なんとかなっています。どうしても味噌汁飲みたい欲が出たら、作りたいと思います。
(発症前はインスタント味噌汁を使っていましたが、改めて塩分量を見ると1杯あたり1.9gだったので、しばらく封印したいと思います・・・。)
量は変わらず、ご飯1杯分(1/2合)に合わせた量で、おかずも食べています。食欲増進が怖いので、腹八分目でもおかわりは基本しない。
間食は、チョコを１～２個だけ食べるとか、みかんを１～２個食べるとか、そのくらいです。がっつり間食はしていません。お腹がすいたと感じるときもありますが、きりがなくなりそうなので食べるのはやめています。
(間食にこんにゃくがいいという情報もいただいたのですが、私こんにゃく単体は苦手でした・・・。豚汁に入ってるものとかはおいしく食べられるのですが・・・。)
こうやって書いてみると、発症前に比べてかなり健康的な食生活になりました(^^;)笑
副作用について
現在出ている副作用は以下です。
・ニキビ
→顔もですが顎～首にかけてぶつぶつで辛いです・・・
・ムーンフェイス
→本格化してきました。頬・顎回りの肉が目に見えて付いてきました。
・知覚過敏
→突然きました。冷たい飲み物とヨーグルトが辛い・・・。
・便秘
→日によりますが、辛い日はおなかが張って辛い。昔から便秘になることはほぼなかったのでなお辛い。
・筋肉の張り？のような症状
→足や腕が毎日筋肉痛のような鈍痛があるのと、動いたときにたまに筋が張ってる？ような感覚がある。攣るまではいかないけど、攣るの5歩手前くらいの感覚。
上記以外は出ていません。不眠、手の震え、倦怠感等も感じていません(普通に疲れはしますが、倦怠感かといわれると、はっきりと倦怠感と感じるようなだるさはありません)。
生理は先月は順調にきたので、今月も順調だといいな。
脱毛・多毛は正直分かりません・・・。分からない程度には、特に出ていないということなのでしょうか。
食欲増進は、増進しているのかただの空腹なのか分かりません。
感染症対策には、毎日マスクで出社しているのと、食事前・外出した後は必ず手洗い・うがい・アルコール消毒をしています。
あと色々調べたり考えた結果、インフルエンザの予防接種はやめました。
効果があるのかどうか分からない、しかも痛くて腫れるらしい注射を、ステロイド30mg服用中に打ちたくないという結論です。医者にもどちらでもいいと言われているので、つまり打たなくてもいいということなので、打ちません。これには私が注射が大嫌いという背景もあります。(笑)
もちろん予防は徹底しますが、それでもインフルエンザになったらなったで仕方ないという気持ちでいます。
※インフルエンザの予防接種を否定しているわけではないので、予防接種をされた方を否定したり、これから予防接種をすることに反対するような意図はないです！私は上記の考えでやめたというだけです。
今後に向けて
まだプレドニンが30mgと多いので、再発の可能性は低いと思いつつも、やはり足に違和感を感じたり、尿が泡立ってるように見えたときはヒヤッとします。
まだ試験紙は購入していません。25mgに減らしたら買おうかな(^^;)
最近は同期や先輩と話したり、仕事もしていて、病気のことを忘れる瞬間もあります。そんな中で「再発した？」と思うとき、突然現実に引き戻されるような、そんな感覚です。
今はまだ(というかこれからずっとなのかな)、病気である自分が現実です。
健康な人に混ざっていても、自分は難病患者。病気のことを忘れるときがあっても、それが現実であることには変わらないのかなと思いました。
診断されてもうすぐ2か月。
病気を受け入れられたのか、まだ受け入れられていないのか、分かりません。
病気になったから見えること、分かることもありますし、そういう時は自分が病気になった意味・自分だからできることもあるのかなって思える時もあります。
ですが逆に、病気になったから出来なくなったこともあります。仕事に復帰して健康な人と話すほど、自分との違い・自分が病気であることを実感してしまう時があります。そういう時は、まだ辛いです。まだ辛い、と書きましたが、辛くならなくなる時は、もしかしたらないのかもしれません。
ずっと前向きでいることは大変だと思います。
病気の私がいくら前向きになっても、健康な人は、前向きになんかならなくたって、その壁を易々と超えていくのです。
でも、できるだけ前向きでいたい。何事も諦めてしまいたくない。
日によって、色んな感情になります。そういうものなんだと思います。
病気になる、しかも難病になるというのは、それだけ大変なことなんだと思いました。
何年後かに、これを読み返した時に、あの時頑張ってよかったなと思える時が来たらいいなと思います。
それでは。
退院してからの生活
こんばんは。久々の更新になります。
さて、退院して約1週間半が経ちました。
退院してからの生活について、備忘も兼ねて書いていきたいと思います。
服用量
過ごし方について
まだ会社への復帰はしていないので、基本的には自宅にいます。 晴れてる日は1時間程度散歩をしたり、買い物をしたりして歩くようにしています。冬に向けて服を買いに行ったりもしたのですが、調子に乗って歩きすぎて足が痛くなりました・・・。無理なくリハビリしていけたらと思います。
猫も日光浴びて骨密度を高めてました。笑
近所に野良猫がたくさんいるので、猫巡りをしながら散歩をしています。
また先日、退院祝いということで、浅草のラーメン屋さんに行ってきました。退院直後なのにまさかの冒険😅
浅草の「与ろゐ屋」さんです。醤油ラーメンの元祖といわれています。年始に行ってとても美味しかったので、退院したら絶対に行く！と決めていました。
胸やお腹までむくみが酷くなっていた頃に、ここではないラーメン屋に行ったのですが、むくみのせいで美味しく食べられなかった苦い思い出がありました。なのでラーメンが食べたかったのです笑
醤油ラーメンではありますが、こってりしていない味付けなので、まあいいでしょう！と行ってしまいました。とてもとてもおいしかったです。
スープはさすがに飲み過ぎないよう控えました💔が、そのぶん少しのスープを極限まで味わってきました！
ただ浅草なので観光地でもあり、どんな感染症が持ち込まれているか分からないので、ラーメンだけ食べて速攻帰宅しました😇笑
あっさめの醤油ラーメンで美味しかったです！
ステロイドが多いぶん、再発の恐れもおそらくまだないので、謎に気楽でいます(笑)調子に乗らないようにだけ気を付けたいと思います。
(医師からは、20～15mgあたりから再発の壁が出てくる、と言われています。)
食事について
食事は3食必ず食べています。退院してからコンビニやファストフードはまだ利用しておらず、自炊しています。
塩分制限とまではいかないですが、味付けが濃くならないよう気をつけるなどして、塩分はとりすぎないように意識しています(日本食は醤油や味噌をよく使うので、普通のつもりで作っていても、塩分が多めになってしまうようです)。
減塩の調味料、早速使っています！！あまり味の違いが分からない人間ということもあり(笑)、ほぼ違和感なく使えています。たま～～に、普通の(減塩でない)調味料に比べると、味が薄く感じることがあるくらいです(ピリッとしたしょっぱさ？が足りないと感じることが多いです)。
あまりに物足りないと感じた時は、普通の(減塩でない)調味料を少しだけ足して味を調節しています。この前はオムライスを作ったのですが、塩分ゼロのケチャップではあまりに物足りなく、普通のケチャップも少しかけたらちょうど良かったです。
お洒落な盛り付けのかわいい料理はできないので、写真はのせません😂
ちなみにたんぱく質はあまり気にしていません。肉ばかりにならないよう、魚メニューや野菜中心のメニューも意識して作るようにしているくらいです。
あとは毎朝アロエヨーグルトを食べています。カルシウム取りたいです💪
(一応ですが、私の場合、蛋白尿がなくなった時点で腎機能はかなり回復していました。また尿量も増えた時点で、適切に塩分も排出されるようになったとのことでした。なので食生活に関しては制限等されてないですし、そこまで厳密に気を使ったりはしていません。)
副作用について
副作用は食欲増進とにきび以外はあまり出ていません。ムーンフェイスも少し出てきたかな？というくらいです。
副作用の食欲増進が怖いので、一食につきご飯1杯までと決めて食べています。
間食は控えていますが、やはりお腹は空くので、チョコを少し食べたり、この間はきゅうりを買ってきて一本ボリボリ食べたりしていました。笑
にきびは、やはり朝晩の洗顔が大事なようです。サボるとすぐにきびができます(既にサボりました・・・)。最近は顎下や首にもできます。そこまで洗顔しなきゃダメなのか・・・。
ムーンフェイスは少しずつ出てきたような気もするのですが、どうせ毎日マスクするしな〜と気楽に考えています。小顔ローラーや小顔体操で地道に対処していきたいと思います。
生理不順が怖かったのですが、幸い今月も順調にきました。もともと生理は周期通りにくる体質でした。
不眠も今のところありません。目については先日眼科を受診し、視力や眼圧や目の奥の写真？を見てもらいました。特に問題なしとのことで、2か月後くらいに再度受診します。
今後に向けて
仕事への復帰は11月中旬からを予定しています。まだ勤務形態については相談してませんが、(可能であれば)とりあえずは以前と同じように働いてみて、様子を見ようかと思っています。
(一応もとの部署/仕事に戻ることを想定しているので、何も言われてないのに復帰したら全然別の部署だったとか、全然違う仕事だったとか、なければいいなあ・・・。)
一番の不安は通勤です(そこそこ満員の電車に 1時間くらい乗ります・・・)。私の会社ではリモートワークが導入されているのでそちらを利用したり、リモートができるといってもフルリモートはさすがに限界があるので、出社がしんどくなってきたら通勤時間をずらす等していくのがいいのかなと考えています。
仕事はお休み中ではあるものの、資格の勉強をしたり、若手の社内勉強会が来月あるので、その資料作りに参加したりしています。
体力戻しに散歩をしたり、料理をしたり、疲れたら休んだり、といった時間が必要なので、完全な復帰はまだできません・・・。復帰まであと1週間半くらいあるので、引き続き体力作りができたらと思います。
また病気や働き方について、本を読んだり、イベントを視聴したりしています。今までは、特に病気についてはほとんど関心を持たずに生きてきたので、日々新しく知ることが本当に多いです。当事者にならないと関心を持てないというのは、仕方のないことなのかもしれませんが、本当に情けないなと感じました・・・。これからも沢山のことを知っていけたらと思いますし、それらについて考えたことなどを、ブログやSNSで発信していけたらと思っています。
それでは。
退院しました。
こんばんは。
退院したので、これからは「闘病記録」として日々の生活や、復職について書いていきたいと思います。読んでくださっている皆さん、ありがとうございます。引き続きよろしくお願いします。
あんなに早く退院したいと思っていたのに、いざ退院してみるととても寂しかったです・・・。3週間もの間、回診やバイタルで日々たくさんの方々に声をかけてもらいながら過ごしていたので、心細く感じてしまったのかもしれません😅
また、病院にいる時は私は「患者」でした。無条件に体調を気にかけてもらえたし、何か不調があればすぐに相談できる環境があり、検査結果の数値が正常に近づいていることを周りの方々と喜ぶことができました。
しかし病院の外では、健康であることは当たり前のことであり、退院すれば私は「普通の人」として見られます。いかに普通の人に紛れて過ごせるかと気にしながら電車に乗り、買い物をし、帰宅しました。
ああ、助けてくれる周りの人はもういないんだな、頑張らなきゃいけないのはここからなんだな、と感じました。そういったことも寂しさの原因なのかもしれません。
厳密には、助けてくれる人はいます。家族や彼氏はもちろん、会社の方々や、友達も心配してくれたし、相談すれば力にもなってくれると思います。しかしそういった個々人の話ではなく、もっと大きな「世間」というのか、そういうようなものに取り残されそうになっている感覚です。焦らず頑張ろうとは思っていましたが、やはり「普通」でいなければ、健康な人と同じにならなければ・・・と焦ってしまいます。
焦らず頑張ろう。無理せず、ゆっくりでいい。ひたすら自分に言い聞かせるしかないですね。
久しぶりに会った野良猫🐱
さて、退院にあたり、以下のようなお話がありました。
- 食事制限は特になし。
- 運動制限は特になし(回復経過を見つつ適度に)。
- インフルエンザの予防接種はしてもよい。ステロイドの副作用で免疫が落ち、予防接種の効果が低くなるという医者もいるが、別にしてもいい。結論はどちらでもいい。
- ステロイド服用中の妊娠は可能。ただし骨密度に気をつける必要がある。また妊娠時は胃薬を中断する。今後もしリツキサンを使用することになった場合、胎児に与える影響が判明していないため、リツキサン使用中は妊娠ダメ。妊娠する予定ができたら相談。
- 骨密度の対策には現在ビタミンDの薬を飲んでいるが、日光に当たったり運動したりするのがよい。
- 免疫が下がっているので、手洗いうがいや、マスクなど出来る対策はする。風邪をきっかけに再発することもある。
- 再発については、薬局に売っている試験紙を使用して尿蛋白を確認する。初期は必要ないと思われる。薬が減ってきたらまた指示する。
- ほぼ再発する。なので、再発してもあまり落ち込まないこと。一回再発しちゃった方が気が楽になるかも。3〜4錠の壁と、1〜2錠の壁がある。
- 眼科に行き、目の検査をしてもらう。
- 食欲が増すので食べ過ぎには注意すること。
大体こんな感じでした。もっと制限があったりするのかな？と思いきや、普通に生活していいよー、とのことでした。
しかし食事制限とまではいかないものの、今までの食事の塩分を見返すと、1日にかなりの量を取っていたので、これからの健康も考えて塩分は管理していきたいと思います・・😅
入院中amazonで注文した減塩調味料セットが、今日届きました〜😇 料理はかなり適当で、気づいたら濃い味になっている・・というパターンが多かったので、メニューの塩分量が多くないかチェック(クラシルプレミアム登録しました。笑)+ちゃんと計る+調味料の塩分を減らす という方針で減塩していきたいと思います。
「ほぼ再発する」と聞いて、私はネフローゼ症候群という難病にかかったんだなあと、やっと今実感しました。
というか、なぜ実感していなかったかが分かりました。治療経過が順調だったこともあり、なんとなく、再発せずに、このまま病気が治ってしまうんじゃないかって思っていたような気がします。むくみも蛋白尿も消えたし、これから少しずつ社会復帰して、またすぐ健康になれる、と思い込んでいました。今回、面と向かって「ほぼ再発する」と言われたことで、現実を突きつけられました。私の病気は、薬を飲んだら治った、なんて簡単なものではない。長い期間付き合っていかなければならない病気なんだと。
もちろん再発なしでいられている方もいると思います。だからといって、自分もそうなれるかも、という感覚にはなれなそうです。万が一にも再発しなければラッキー、くらいに考えていようかと思います。
まずは1日1日、体調や食事に気をつけながら、ちゃんと生活するところから始めていきたいと思います。
それでは。
【入院21日目】明日は退院！
こんばんは。
明日、退院することが決まりました！3週間ぶりに外の空気が吸える〜嬉しい😇😇
しかし思えば3週間も入院していましたが、日々ベッドから動かないからか、そんな長い期間入院していた気がしないです。体感だとマイナス1週間くらいの気持ち・・・😅
またプレドニン40mgを3週間+1日服用しておりましたが、明日から35mgに減ることになりました！
年内には20mgまで減らせたらいいね〜という話を先生としたので、減らせるといいな。
ただ、20mg〜15mgあたりで再発の壁が出てくるみたいです。退院はできるものの、まだまだ先は長い・・😞
ここ数日は沢山のお見舞いの方が来てくれました！会社の上司と、同期4人が来てくれました。
お土産もいただきました😍 病院関係者以外の人と久しぶりに会ったので、地味に緊張しました。笑
みんな長袖や上着を着て、あったかそうな格好をしていました。入院初日は半袖で汗かいて病院まで来たのにな〜。外に出ていない間に、いつの間にか秋になっていたようです😳
最近はなぜか食欲も落ち着き(もしくは空腹に慣れた・・・？)、22時就寝のルーティンもできて、たまに眠れない時もありましたが、基本的には眠れておりました。
ニキビは一時期酷かったのですが、ビオレの洗顔料に変えたところかなり収まりました！
洗顔セット👧✨
洗顔しすぎても良くないみたいなので、起床時と夜のシャワー時の2回洗顔をしています。洗顔後はちふれのオールインワンジェルを塗ってから、ムーンフェイス対策の小顔ローラーをゴロゴロやっています。
プレドニンを飲み始めてから、顔の脂が増えた気がします・・・😞 そのため以前は朝の洗顔を適当にやりがちだったのですが(水で洗うだけの時もありました汗)、最近は念入りにやるようにしています。ビオレよりそっちの効果かもしれません。
今日は本を2冊読みました。
有川浩さんの「三匹のおっさん」と、村山由佳さんの「星々の舟」です。
この2冊はどちらも、祖父と祖母・息子と娘・孫という、三世代にわたる人物がメインとなります。色々と事件や問題が起こるのですが、登場人物それぞれの立場の語りから、物語は進行します。そんな共通点のある2冊なのですが、話の明るさが圧倒的に違う😅 三匹のおっさんがコメディ寄りかつハッピーエンドで、星々の舟はドロドロだけどしみじみという、なんとも対照的な2冊でした。ああ、感想の語彙力がひどい・・。
貰った本は、入院中に全部は読みきれませんでした・・。退院後も、最低でも10月いっぱいは仕事には戻らない予定なので、自宅療養期間にまた読もうかな。
今日のご飯
最近はメニューが2周目に入り、あまり写真も撮っていなかったのですが、最終日の夜ご飯。
天ぷら😇 たしか初日も天ぷらでした！天ぷらで始まり天ぷらに終わる入院生活となりました。笑
それでは。
【入院17日目】命を扱う仕事
こんばんは。
腎生検が終わり、翌日のエコー検査も問題なく、無事点滴からも尿カテからも解放されました。嬉しい〜😂
そして腎生検が無事終わったので、来週中には退院できることになりました！大きな検査はもうないので、だいぶ気持ちが軽くなった😇
さて、今日は台風19号が上陸していて、雨風の音が凄い・・・😱😱 のですが、現在入院中で病院にいるため、気持ち的にはちょっと安心😅
とは言いつつも、こうやって病院で安心することができているのは、この台風の中働いてくださっている医療関係者の皆さんあってのことです。
今までは台風が来たら、休めるなら仕事休めばいいじゃん、なんて簡単に思っていました。もちろん、人の生活や命に直結する仕事をされている方はそうもいかない、というのは、理解はしていたつもりでした。
しかし実際に患者という立場になって、一昨日は腎生検で一日寝たきりという状況も経験して、私は今、自分1人の力では生きることもできないんだな、と実感しました。(いや、もともと1人の力なんかでは生きていないのですが・・・)
例えば今日、医師も看護師も薬剤師も、栄養士や調理師も、みんなが病院に来なかったら、私は今日1日、ご飯も食べられなければ薬も満足に飲めなかったかもしれない。日常的に服用しているステロイドを突然やめるというのは、かなり危険であるそうです。
もし、それが一昨日の腎生検の後の寝たきりの時間だったとしたら？ 私なんかまだいいですが、常に点滴が必要だったり、命に関わる機器(名称は分かりません…😅)を付けている患者さんは、どうなってしまうのか？
医療に携わるというのは、人の生死に携わることなんだなあという、当たり前といえば当たり前のことなのですが、そんな当たり前を、25年生きてきて今やっと身に染みて実感しました。命を扱う仕事って凄い。技術や知識はもちろん、仕事に対して持つべき責任感も凄い。
(誤解のないように一応書きますが、医療系でない仕事を貶すつもりはありません。あくまで医療系の仕事に対して、凄い！という率直な感想を書いています)
また、間接的に人の命に関わる仕事もあります。私のやっているネットワークを扱う仕事も、間接的には命に関わります(私は医療系のネットワークを担当したことはないですが)。例えば病院の電子カルテは、病院内のネットワークが落ちれば見ることができなくなってしまいます。そうなると、患者に対して適切な処置ができなくなります。
他にはどんな仕事があるだろう。医療機器を扱う仕事や、薬を作る仕事や、それらを病院まで運ぶ仕事や・・・。安直に思いつくのはこれくらいですが、考えれば考えるほど、実に沢山の要素が絡んで医療は成立しています。一つでも欠けたら適切な治療はできません。
大学で社会学を4年も学んでおいて、満足に目も向けてこなかった社会はまだまだありました。しかも日本国内で、ほんの身近なところに。
なんだかこの視点を得られただけでも、私が病気になった意味はあったのかもしれない。そんなプラス思考になれるほどの感覚でした。
結局何が言いたいのかというと、医療関係者の方々への感謝を書きたいです。私がいま生活できているのは、直接的にも間接的にも、医療に関わっている皆さんあってのことなのです。
Twitterで「医療従事者は台風でも休めない」というツイートを見かけました。今までの私なら「まぁそうだよね」と流していたかもしれませんが、今はその重大さを少しは感じることができているつもりです。
台風、早く通り過ぎますように。大きな被害もありませんように。
今日は恩田陸さんの「蜜蜂と遠雷」を読みました。ピアノのコンサートに行きたくなりました。登場人物の描写も演奏の描写もとても引き込まれて、上下巻なのに凄いスピードで読んでしまいました。実写版がこの間公開されたばかりのようなので、体調に余裕があれば見に行きたいな〜😇
それでは。
